每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。
ECD 是一種 極其罕見的血癌 ，會影響多個器官，包括骨骼、心臟、大腦和腎臟。由於其稀有性，許多患者在接受正確的識別和護理之前經歷了 多年的誤診 。今年，罕見病日是 ECD 社區聚集在一起，分享他們的故事並宣導變革的機會。
您如何説明提高意識？
- 分享你的故事 – 個人經歷是強大的。通過分享受 ECD影響的人的故事，我們可以説明其他人瞭解罕見病患者面臨的挑戰，並鼓勵早期診斷。
- 在社交媒體上互動 – 使用 2025 年罕見病日作為發佈有關 ECD 的平臺，使用官方標籤和標記倡導組織來擴大我們的影響力。
- 教育和告知 – 鼓勵朋友、家人和醫療保健專業人員通過引導他們訪問 ECDGA 網站和罕見病日資源來了解有關 ECD 的更多資訊。
- 支援研究和籌款 – 捐贈和研究資金對於開發新療法至關重要。考慮支援 ECDGA的倡議，以幫助促進對 ECD的醫學理解。
- 穿斑馬條紋或藍綠色和海軍藍 – 許多罕見病組織將斑馬作為稀有的象徵，而 ECDGA 的藍綠色和海軍藍顏色代表我們社區內的希望和團結。
成為 ECD 社區的代言人
罕見病日不僅僅是日曆上的一個日期，它還是一個讓全球關注 ECD 等經常被忽視的疾病的機會。通過採取行動，我們可以增進理解，推動研究工作，並確保沒有人獨自面對 ECD 。
2025年2月28日加入我們，瞭解Erdheim-Chester病。訪問 ECDGA 的網站和罕見病日的官方頁面以瞭解更多資訊並參與其中！
