2020 年罕見病日

召集所有宣導者!

2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日,由 EURORDIS 協調。在這一天及前後,來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。   

大約3億人(約佔人口的5%)患有罕見病。在這 5% 中,全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。   

Jo加入 ECD 全球聯盟,通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。  

2020 年罕見病日的重點是「為數百萬罕見病患者提供公平!  

  • 您在從事醫療保健業務時遇到過哪些障礙? 
  • 在社交互動和活動方面,哪些負擔會影響您的家庭? 
  • 您希望世界了解厄 Erdheim-Chester 病患者的生活嗎?

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