召集所有宣導者!
2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日,由 EURORDIS 協調。在這一天及前後,來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。
大約3億人(約佔人口的5%)患有罕見病。在這 5% 中,全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。
Jo加入 ECD 全球聯盟,通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。
2020 年罕見病日的重點是「為數百萬罕見病患者提供公平!
- 您在從事醫療保健業務時遇到過哪些障礙?
- 在社交互動和活動方面,哪些負擔會影響您的家庭?
- 您希望世界了解厄 Erdheim-Chester 病患者的生活嗎?
您將如何展示您的條紋?通過在媒體上與我們分享,在Facebook上標記 @ECDGA 並在任何網站上 #ECDawareness。聯繫我們將您的故事、報價、照片和/或帖子放在我們的公共 Facebook 頁面上。