與他人聯繫

Instagram 是一款社交網路應用程式，用於從智能手機分享照片和視頻。與 Facebook 或 Twitter 類似，創建 Instagram 帳戶的每個人都有個人資料和新聞提要。當您在 Instagram 上發布照片或視頻時，它將顯示在您的個人資料中。
ECDGA 使用者名：@erdheim_chester 標籤建議：#ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

成員加入適合其角色的聊天會話，以討論各種主題。這些在線課程是瞭解您的 ECD 家庭、提出問題、分享您的故事和尋找友誼的好方法。

此帳戶是醫療專業人員、罕見病宣導者和其他利益相關者保持聯繫與 ECD 相關的醫學新聞的來源。要關注 ECDGA 頁面，您必須是 LinkedIn 的會員。

這是一個公共頁面，任何人都可以訪問。 ECDGA 發佈帖子，任何人都可以回復或留下心情。 ECDGA 發佈有關組織或組織倡議所發生的事情的主題。

為了防止律師，這是一個針對患者、家人和親密朋友的封閉小組。個人必須得到管理部門的批准才能成為該組的成員，該組將驗證他們是否認識 ECDGA 的註冊成員。成為成員後，您可以邀請其他人作為群組成員加入。此組的目的是允許在受 ECD影響的用戶之間共用。

這是一個封閉的群組，很像上面描述的私人 Facebook 群組，但專門針對講西班牙文的會員。

這是一個公共群組，但 Facebook 使用者仍必須在發帖前加入。但是，公眾可以在不加入的情況下查看帖子。該組不受 ECDGA的直接監管或監控。

成員必須加入RareConnect，然後加入按疾病細分的特定社區。這個社交媒體社區的優勢在於，帖子可以由人工在英語、法語、義大利語、西班牙文、德語、葡萄牙文、俄語和塞爾維亞-克羅埃西亞語之間進行翻譯。本網站僅關注罕見病患者。

該媒體管道允許使用者發佈簡短的更新、圖片和視頻。用標籤 ‘#’ 標記某些主題，用 ‘@’ 號標記其他 Twitter 使用者，可以讓你的 “推文” 有更多的曝光率。
ECDGA 使用者名：@ECDGA 主題標籤建議：#ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

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