登記和調查
ECD 患者登記處
ECD 研究需要您的説明！已經開發了 Erdheim-Chester 病患者登記資料庫。現在我們需要您的數據來使其有用！
ECD 患者登記處是一個醫學資料庫，收集被診斷患有 ECD 的患者的資訊和/或樣本。這些數據將用於幫助科學家提高對 ECD 及其治療的瞭解。請閱讀下文，詳細了解註冊表，包括如何註冊。
請注意，加入 ECD 患者登記冊，您不是加入 ECD 全球聯盟的成員資格！ 如果您還不是 ECDGA 的成員，也請通過以下鏈接加入 ECDGA。如果您已經是註冊處的會員，請考慮也加入註冊處。
要瞭解您是否有資格參與 ECD 患者登記，請點擊此連結。
閱讀註冊表集合中發佈的最新數據：2020 年註冊表更新
2018年底，登記處產生了以下癥狀評估文章。研究結果得出結論， ECD 患者具有廣泛多樣且未被重視的癥狀。 Erdheim-Chester 病患者報告癥狀評估量表
關於註冊表
由紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 領導的 Erdheim-Chester 疾病登記處將領先的研究人員與像您這樣有興趣參與構建資訊資料庫的人聯合起來。該登記的重點是幫助科學家提高我們對ECD的瞭解，瞭解它如何影響患者的生活以及ECD治療的工作原理。最終目標 – 治癒！
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種罕見疾病，影響全球約 1,000 人。由於 ECD 非常罕見，因此我們正在創建一個患者登記處來説明收集有關 ECD 的資訊。醫療登記處是為有特定健康問題的患者系統地收集一組明確定義的健康和人口統計數據，保存在中央資料庫中以用於預定義的目的。就 ECD Registry 而言，它將有助於增加對病情及其治療方法的瞭解。
重點是更多地瞭解 ECD 會引起哪些類型的健康問題、ECD 的不同治療方法會發生什麼，以及 ECD 如何影響人們的感受和態度。我們還想瞭解ECD患者的這些事情如何隨著時間的推移而變化。為了弄清楚這一點，醫生希望收集有關 Erdheim-Chester 病患者的資訊以及他們如何治療該病。
為什麼要加入？
僅在過去十年中，科學家們在抗擊這種疾病方面就取得了巨大進展，並且每年都有新的研究推出。但研究人員不能獨自完成這項工作;他們需要像您這樣的人提供資訊來進行研究。
紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 是該集中式資料庫和樣本存儲的可靠保管人。這些數據將提供給研究該疾病的研究人員。該登記處旨在回答問題併為研究人員提供資訊以找到有效的治療方法。
ECDGA 致力於繼續管理該註冊表併為其提供資金，以便我們能夠繼續發展該資料庫將為社區提供的寶貴資訊。
註冊表如何運作？
如果您想參與 Registry 計劃，MSK 團隊將要求您的醫生發送以下資訊。
- 醫療報告（醫生記錄、實驗室和掃描報告）
- 如果可用，將收集先前活檢或手術的碎片並用於有關 ECD的未來研究。 如果您尚未進行活檢或不想將活檢樣本寄送給 MSK 斯隆，您仍然可以加入登記處。
- Registry 還將收集您過去可能進行的與您的疾病相關的任何掃描的副本，包括 MRI、PET、X 射線或 CT 掃描。 如果您不想將掃描結果發送到 MSK，您仍然可以加入註冊表。
加入註冊表不會產生任何費用。如果您決定參與此研究資料庫，您的研究部分將包括完成有關您的癥狀和生活質量的調查，也稱為問卷。本研究的問卷可以在互聯網或紙質上完成，然後郵寄回紀念斯隆凱特琳癌症中心。如果您選擇以紙質方式完成調查，您將獲得預付郵資，以便您可以將調查寄回。請在下方找到在線調查連結。
當您加入時、加入 6 個月後，您將被要求完成調查，並且每年一次，為期 3 年。如果您的 ECD 治療因任何原因發生變化，您也會被要求完成調查。
如何加入 ECD 患者登記處？
如果您有興趣瞭解有關本研究的更多資訊，請通過電話或電子郵件聯繫研究團隊。
電話 （212） 610-0720
傳真 （929） 321-1050
電子郵件： neuECDRegistry@mskcc.org
您將有機會討論研究的細節，並在就是否參與做出明智的決定之前提出盡可能多的問題。
如果您決定參加該研究，您將獲得一份知情同意書，以書面形式為您提供有關該研究的詳細資訊。閱讀同意書後，您可能還有其他問題需要回答。一旦您的所有問題都得到滿意的回答，您將被要求簽署同意書。
如果您通過電話完成同意流程並簽署郵寄給您的同意書，那麼您將獲得一個預付信封，用於將您簽署的同意書寄回給協調員。
此同意程序可以透過電話或網路完成，無需前往 MSK 參加研究。 要了解您是否有資格參加 ECD 患者登記處，請點擊此鏈接。
誰可以參加？
任何被診斷出患有 ECD 並且病歷為英文的人都可以參加這項研究。歐洲法律限制來自某些歐洲國家的個人參與。
即使您不是 MSK 的病人，您也可以加入登記處。
隱私和保密
您的隱私對我們來說非常重要，研究人員將盡一切努力保護它。如有必要，MSK 斯隆訓練有素的工作人員可能會查看您的記錄。
如果您從這項研究中獲得的信息被用於任何報告或出版物，則不會使用您的姓名或任何其他可以識別您身份的資訊。
如果法律要求，您的資訊可能會被提供。例如，某些州要求醫生在發現結核病等疾病時向衛生委員會報告。但是，研究人員將盡最大努力確保發佈的任何資訊不會識別您的身份。
對您的受保護健康資訊的訪問將僅限於研究授權表中列出的資訊，這是知情同意過程的一部分。
如果我加入 ECD 患者登記處，這與加入 ECD 全球聯盟相同嗎？
不可以，ECD患者登記處與 ECD 全球聯盟是分開的。如果您想加入ECD全球聯盟並成為我們社區的一員，請點擊以下連結註冊ECD全球聯盟。我們希望您能加入這兩個組織，以幫助進一步研究 ECD，但是，這是自願的，是您的選擇。
患者社區與 ECD 全球聯盟之間的密切關係使患者能夠輕鬆促進患者參與研究和臨床試驗，這對於將安全有效的治療方法推向市場至關重要。作為 ECD 全球聯盟的註冊成員，您可以在有新的研究和治療方法可用時收到通知。
以下是加入 ECDGA的更多理由！
- 賦權：你不必成為受害者。您可以有所作為。
- 結識其他人：打破孤立，結交新朋友。
- 查找最新的治療資訊： 該組織及其成員提供新的治療方法、提示和資訊。
- 玩得開心：和“明白”的人在一起，想辦法把你喜歡的東西融入到説明找到治療方法中。
- 獲得新技能： 志願者機會是無限的。
- 樹立榜樣：向他人展示可以做什麼以及努力工作如何説明「管理問題」。
- 獲得專家的説明： 可以通過該組織獲得 ECD 專家的説明。
協助了解ECD患者及其家庭面臨的問題。您可以在家中舒適地參與這項重要的研究。
本生存者研究旨在了解罹患厄德海姆-切斯特病的個體所承受的壓力。這項研究至關重要，因為它凸顯了全面照護的必要性，超越單純治療ECD本身。透過了解病患需求，醫療提供者能在 ECD 旅程中為病患及其家屬提供更全面的照護。
本研究旨在收集全面數據，以促進後續照護指引的制定並提升病患諮詢品質。本研究將更深入理解一些議題，包括理解ECD患者所面臨的長期問題，如疼痛、疲勞、焦慮、認知問題等。
透過參與這項研究，你可以幫助大家了解ECD社群中個體所面臨的問題。有了這樣的理解，照護就能得到改善。
任何能讀寫英語的ECD患者均有資格參與此研究。您將在家中舒適地完成調查。參與此研究對患者而言無需額外費用，也無需出差。（對於已故病患，照護者也歡迎為親人參與。）
欲參與，請聯絡ECD全球聯盟。