對於許多患者來說,疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變, ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。
感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神,患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。
我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情:
「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰,我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而,獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150 分鐘鍛煉的結構化計劃。大多數受歡迎的健身房和醫療機構都提供專門針對癌症患者的此類計劃。如果有干擾癥狀,有時進行劇烈運動可能會很困難。在這種情況下,可以與您的醫生討論其他選擇(瑜伽、水中運動等)」
Goyal 博士還提到了患者可以與他們的醫生討論的其他一些選擇:
- 同時使用其他可能導致/加重疲勞的精神活性藥物 – 阿片類藥物、睡眠藥物等。
- 缺乏良好的睡眠 – 可能會討論睡眠和焦慮的治療方法
- 藥物選擇 – 可以考慮使用興奮劑,如莫達非尼和哌醋甲酯
- 認知行為療法和心理療法
- 身心干預 – 正念冥想、瑜伽等。大多數城市都有許多地方為這些方法提供免費服務。
*目前尚無治癒 ECD 的方法。當疾病處於休眠/非活動狀態時,引用緩解。
以下是包含有關此主題的更多資訊的連結:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Roei Mazor 博士談論 ECD 患者的日常護理。
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : 患者和家屬在 2019 年患者和家屬聚會上詢問專家。
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