請和我一起歡迎黛安·施里納 (Diane Schriner) 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。
自 2018 年以來,Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分,並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里,她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師,在大公司和小型企業都有經驗,她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外,她對 ECD 社區的奉獻是非常個人化的——她的丈夫患有埃爾德海姆-切斯特病。黛安走過我們許多人都非常瞭解的不確定性、宣導和希望的道路。她的ECDGA領導既個人化又強大。
用她自己的話說:
我很榮幸接受埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 (ECDGA) 主席的職位,我懷著深深的責任感、希望和個人信念這樣做。
這不僅僅是一個領導機會,更是一項深刻的個人使命。我的丈夫是一名 ECD 患者,通過我們共同的旅程,我見證了定義受這種罕見疾病影響的人生活的挑戰、不確定性和力量。我還看到了社區、宣傳和科學在引導我們走向更光明未來方面的力量。
ECDGA 一直是該支持系統的重要組成部分,現在我很榮幸能夠在更深層次上做出貢獻。
我擔任這個角色的動機是患者、護理人員和研究人員堅定不移的韌性。我們可以共同繼續建設一個沒有人獨自面對埃爾德海姆-切斯特病的未來。
謝謝你把這個責任託付給我。我期待著與你們每個人並肩作戰,我們以勇氣、同情心和目標向前邁進。
我,凱西,懷著衷心的感動和興奮,辭去主席職務。自 ECDGA 成立以來,我非常榮幸能夠為這個社區服務——在困難、發現和令人難以置信的進步時刻與您並肩而行。
這個決定是在深思熟慮和無比感激之後做出的——有幸見證了我們共同取得的一切成就。從 2008 年我們幾個人聚集在網上尋找答案的卑微起步,到支援 76 個國家/地區的 1,000 多個家庭的全球社區——我們共同建立了非凡的東西。
這不是再見。我仍然完全致力於 ECDGA 的使命,並將繼續站在我深愛的這個社區身邊。我全力支援黛安擔任這一職務。她的同理心、遠見和領導力將成為我們前進道路的指路明燈,我對我們在她的領導下將取得的一切成就感到興奮。
感謝您有幸擔任您的主席。我永遠為這個社區通過共同努力所取得的成就感到自豪。
懷著深深的感激和愛,
凱西·布魯爾