新聞稿
突尼西亞的危險
一位罕見病患者分享了她為尋找她迫切需要的解決方案而進行的鬥爭。
作者：Hiba Tohmé
我叫Hiba Tohmé，是一位45歲的年輕女性，是一個19歲男孩的母親。我過著安靜祥和、充滿活力和勤奮的生活，直到那個著名的 ...
玉米地里的奇跡
當希望渺茫時，這位 Erdheim-Chester 病患者找到了一個超越自我的醫療團隊，為他帶來了獲得可以擁抱的生活所需的希望。
作者：Adam ...
田納西州 ECD 患者試圖戰勝罕見病
Joe Lofaro 通過分享他與這種罕見病作鬥爭的故事，無論遇到什麼障礙，提高了他所在社區對罕見病日的認識。
在罕見病日，專家說「不要放棄」
罕見病日提高了人們對影響我們極少數人的疾病的認識。華盛頓州的一名 ECD 患者分享了她為挽救自己生命而奮鬥的故事。
團隊合作是治療患者罕見血癌的關鍵
前體育記者喬·洛法羅 （Joe Lofaro） 對 2015 年 10 月 23 日的記憶很少，當時他的兒子丹尼爾在田納西州馬丁的家中把他抬上一輛車，說，『來吧，爸爸，我們要去兜風。
全家共同對抗罕見病
一個英國家庭面臨的厄德海姆-切斯特病。
By 切斯尼·格林
2018 年 9 月 13 日
埃德海姆-切斯特病 （ECD） ...
納什維爾的生命接力賽
Joe 和其他 50 位朋友、家人和社區成員都穿著 ECD Awareness Team 的襯衫，藉此機會通過告知所有對 ECD 感到好奇的人來提高人們的意識。
足球、家庭和罕見病
對許多人來說，秋天意味著南瓜香料和毛衣，對其他人來說，則意味著豬皮和烤架：足球！
罕見病困擾的醫生
由一個 ECD 家庭撰寫，旨在提高認識。「特別感謝 Roei Mazor 博士對本文的寶貴貢獻，感謝本文的醫學準確性，以及他在過去 4+ 年中對我父親堅定不移的照顧和治療。」
我們守望與等待 – 與罕見病共存
Erdheim-Chester 病對所有患者的情況並不相同。 作者：Tina Koslosky
義大利的罕見疾病與護理 – 英文和義大利版本
一個 Erdheim-Chester 病家族報告了義大利大部分地區的醫療保健狀況。 作者：Mariangela Melino
超越損失的希望 – 英文和義大利文版
她的丈夫因 Erdheim-Chester 病而去世並不能阻止這位護理人員對其他仍在戰鬥的人抱有希望。 作者：Maria Assunta Di Pietro
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