接觸患者

接觸患者

ECD 全球聯盟 （ECDGA 意識到，在進行 ECD 相關研究時，接觸招募患者的廣告是困難的方面之一。ECDGA 能夠並願意説明世界各地的研究人員接觸患者。

今天， ECDGA 仍然與來自世界各地的所有在該組織註冊的 ECD 患者保持電子郵件聯繫。如果您在研究過程中需要接觸 ECD 患者，請聯繫 ECDGA。我們已準備好並願意將有關研究的相關信息傳遞給患者，並作為與患者社區分享研究需求的管道。這已經為多個研究團隊成功完成。

此外， ECDGA 還贊助了紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSKCC） 和紐卡斯爾大學聯合開發的 ECD 患者登記處的開發。該專案的目的是創建一個可持續且可增長的 ECD 患者登記資料庫，以彙編有關全球 ECD 患者的診斷、臨床管理、治療結果和以患者為中心的結果的綜合數據。這些集體資訊將提供給 ECD 患者和科學界，以允許 （1） 迄今為止最嚴格的循證治療建議，以及 （2） 用於設計合理的臨床試驗，以優化 ECD的臨床和以患者為中心的結果。有關此專案的更多資訊，請聯繫 ECDGA。