回顧你可能錯過的時刻、里程碑和訊息。
隨著2025年即將結束，我們花點時間回顧這一年，這一年為全球ECD社群帶來了連結、教育、進步與支持。無論你是一直關注我們的更新，還是生活上忙碌（我們理解），這是你回顧讓這一年意義重大的一切的機會。
我們在巴塞隆納聚集，這股衝擊遠遠超出了整個房間。
2025年最震撼的時刻之一，是我們在美麗的西班牙巴塞隆納舉辦的 第十屆年度病患與家屬聚會暨醫學研討會。對病患與照護者而言，這是充滿洞見與共同經驗的一天。對研究人員與醫師而言，這是接觸最新研究成果的機會，從基礎科學到診斷、治療及病患照護的實務臨床討論。
沒辦法親自去嗎？你仍然可以 隨選觀看每一場會談 ——從專家問答、研究更新到感人至深的病患故事。我們也出版了《 病患與家屬聚會議程 》和 《醫學研討會議程》，全面介紹涵蓋的主題。
2025年，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）自豪地表彰那些在提升認知、研究、照護及社區支持方面，對受影響者有卓越貢獻的個人。在巴塞隆納舉行的年度病患與家庭聚會上，Julien Haroche 醫學博士、哲學博士榮獲 Mark Heaney 獎，以表彰其作為醫學界理解與識別 ECD 的重要聲音。查爾斯·巴爾納維斯神父因其富有同理心的倡議與堅定不移的奉獻精神，被評為ECDGA社區冠軍，支持年度ECD患者與家庭聚會;而 勞拉·尤爾林斯醫師（Dr. Laura Eurelings， MD， PhD） 因其有前景且具影響力的研究報告，榮獲初級研究員獎。聯盟同時頒發主辦人獎給 Xavier Solanich，以表彰他卓越的款待、領導力及致力於讓 2025 年聚會成為一場有意義且熱情的盛會。這些得獎者共同展現了推動全球早期兒童發展社群前進的合作、服務與希望精神。
我們推出了一個全新網站——專為你設計。
今年幕後最令人興奮的里程碑之一，就是我們全新設計的網站正式上線。如果你還沒看過，現在正是探索新 erdheim-chester.org 的好時機。新網站旨在提升速度、更易導航且更易於存取，現已提供12種語言版本，展現我們持續致力於讓全球受埃爾德海姆-切斯特病影響的人們能取得可靠且相關的資訊。從改善教育資源的可及性，到簡化的活動報名，以及及時的新聞更新，每個環節都重新設計，以更好地服務我們日益成長的全球社群。我們希望它能幫助你找到所需的——無論是答案、連結，還是支持。
我們走路、奔跑、翻滾——為了希望，也為了彼此。
2025年也是社區推動募款活動的豐收年份。我們每年舉辦的線上活動「Run， Walk and Roll for Hope」不僅成功，還超出了預期。在 這篇回顧中，我們讚揚了每位參與者、捐助者和團隊領導者的驚人努力。
如果你曾經好奇建立募款團隊是否真的能帶來改變，我們關於 「團結更強 」的文章正好展示了如何放大你的聲音，放大你的影響力。 隨著年末，我們看到最後的募款活動持續充滿活力。 你幫忙把溫度計推得越來越高，當我們說 「我們很接近了」時——你出現了。
年底，我們啟動了年 終捐贈活動 ，推出了強力配對：每一份禮物都翻倍。 每一分錢都直接用於支持早期兒童發展（ECD）的研究、宣導及社區服務。
我們分享故事、提升意識，並邀請更多人參與。
今年秋天，我們又舉辦了一次成功的 早期兒童發展意識週，從9月8日持續到14日。 無論你是戴上絲帶、分享故事，還是與新認識的人談論ECD，你都在讓這種罕見疾病稍微更被看見方面扮演了角色。
秉持這種開放的精神， 斑馬Ziggy 回歸，談論保持連結的重要性。 無論是透過線上聊天、支持團體或在地聚會，這個訊息都能打動人心：社群很重要。 今年《 加拿大月刊聊天 》甚至邀請了特別來賓，提醒我們每一次對話都很重要——尤其是來自理解你正在經歷的人。
我們也發布了節 慶季節指引 ，支持患者與家庭應對這個時節獨特的情緒與身體挑戰。
我們社區的ECD醫療專家協助開發了兩種教育手冊，以支持對Erdheim-Chester疾病的認識與理解。病患手冊旨在幫助剛被診斷或剛接觸ECD社群的人士，以清晰且易懂的方式了解疾病的基本知識。 醫療手冊 旨在與照護團隊及醫療專業人員分享，提供簡潔且可靠的資訊，以支持知情的臨床照護。為了更好地服務全球社群， 病患手冊 目前提供五種語言版本，確保全球病患及家屬都能取得重要資訊。
每個月，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）都會舉辦以病患與照護者為中心的線上研討會。這些課程提供直接向ECD專家學習的機會，了解最新的研究與照護方法，並更深入了解如何與Erdheim-Chester病共處生活。同樣重要的是，線上研討會提供一個讓病患與家屬連結、提問並減輕孤單感的空間。這些每月舉辦的課程以多種語言提供，確保全球的個人無論身處何地或講什麼語言，都能獲得值得信賴的資訊、支持與社群。
我們將ECD帶入新的醫療領域，並邀請病患共同塑造未來。
在奧蘭多舉行的 美國血液學會（ASH）會議 及芝加哥美國風濕病學會（ACR）會議中，ECDGA員工藉此機會直接與醫療專業人員討論厄德海姆-切斯特病。 這類與血液科及風濕科專家的面對面對話，對於提升對ECD的認識至關重要，幫助更多醫師在遇到疾病時能及時識別，加速診斷，最終提升病患照護品質。
同時，我們也邀請病患從桌子另一端參與研究。在這次招募中，英語系ECD患者被邀請參與以親身經歷為主題的研究，協助塑造未來的研究優先順序。
照護中心擴建
2025年，埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）持續擴展其全球照護中心網絡，強化患者對專家及多學科照護的可及性。今年英格蘭新增了兩個重要的照護中心，進一步推進ECDGA確保區域內能接觸到知識豐富醫療提供者的使命。ECDGA自豪地歡迎諾丁漢大學醫院NHS信託成為新指定的照護中心，由Mark Bishton博士領導，他的臨床專業與對罕見疾病照護的承諾，將為英國及其他地區的病患提供重要支持。此外，倫敦大學學院醫院（UCLH）在血液科的 Satyen Gohil 醫師領導下，被認定為全方位轉診照護中心。作為全球第42個ECD照護中心，也是英格蘭第三個，UCLH在ECD診斷與管理方面擁有寶貴經驗，拓展了專家諮詢與照護的選擇。這些新增措施共同反映了ECDGA持續致力於改善診斷路徑、協調專科照護，以及支持全球ECD社群更佳成果的承諾。
我們已經提前看過了——你已經被邀請了。
如果2025年是指標，2026年同樣會有影響力。
我們已經開放2026年在阿拉巴馬州伯明罕舉辦的 病患與家屬聚 會暨 醫學研討會 報名。 如果你是研究人員或臨床醫師，別 忘了摘要 投稿截止日期為2月1日。
我們無法再說得夠：謝謝你。
這一年充滿了有意義的時刻——都是因為你。無論你是捐款、參與、出席、伸出援手，或只是默默閱讀，你都是這場運動的一部分。你們正在幫助我們提高認知、支持家庭，並推動一項長期被忽視疾病的研究。
如果你錯過了上述連結的任何文章，歡迎你再回訪。每一個分享的故事、每一次被慶祝的努力，以及每一場舉辦的活動，都是更大圖景的一部分：一個關於進步、社群與持久希望的圖景。
我謹代表埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟全體團隊，感謝您在2025年與我們同在。願2026年能繼續這份工作。
厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）不提供醫療建議、診斷或治療。所有內容僅供參考。如有醫療疑慮，請諮詢醫療專業人員。