今年 9 月在 2021 年組織細胞增多症宣傳月期間舉行了一次國際組織細胞增多症虛擬會議。該網路研討會由西班牙手術室協會組織和主辦，觀眾主要由醫生和少數患者組成。
會議期間的一個會議包括 2021 年 9 月 24 日的 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會 （HA）。阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對成年 LCH 和 Erdheim-Chester 患者的影響、正在進行的治療和研究。 講座包括對成人組織細胞疾病的描述以及已發現有效的常見臨床特徵和治療方法。分享了診斷技巧，以幫助醫生確認這些類似疾病的準確診斷。
與世界各地的組織細胞增多症倡導團體的合作帶來了許多好處。這個機會對我們的西班牙文社區尤其有益。阿根廷、西班牙和其他地區的醫生能夠收集在美國找到和共享的資訊。 出席者非常感謝有機會學習併為他們的患者提供更好的護理。
HA 和 ECDGA 的主任分享了他們在支持組織細胞增多症患者和醫學界方面的作用。 醫生網路在整個組織中環環相扣並不斷發展 。隨著這些組織提供更多的認識和教育，每天都在努力進行組織護理。
ECDGA 專門支援講西班牙文的家庭，增加了季度聊天會議，為這些家庭提供了虛擬聯繫的機會。 這種情感支援通常可以説明患者和家庭成員減少孤獨感，此外還能夠更好地與護理團隊一起為自己辯護。 與這些患者進行季度會議，並與熟悉組織細胞疾病及其護理的講西班牙文的醫生舉行會議。 歡迎任何患者或家屬加入此聊天！