por Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Notícias, Pesquisa
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como membro da classe de jovens pesquisadores de 2023 da Uplifting Athletes. O...
por Kathy Brewer | out 20, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
por Kathy Brewer | out 14, 2022 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease...
por admin | set 21, 2022 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
Junte-se a nós virtualmente em 7 de outubro de 2022! Registro para participação on-line Os horários são mostrados no horário do leste dos EUA. 10:00 – Dr. Robert Franklin Bem-vindo à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações...
por admin | nov 1, 2021 | ECDGA Notícias
Uma comunidade rara se reunirá para se conectar e aprender. Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e médicos se reunirão novamente! Durante os desafios da pandemia, o atendimento aos nossos associados continuou sendo a...