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Hoje

  • 10ª Reunião Anual de Pacientes e Familiares ECD

    O Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    A ECD Global Alliance tem o prazer de convocar a 10ª reunião anual de pacientes e familiares em Barcelona, na Espanha. O encontro será realizado em parceria com o Bellvitge Universitari Hospital em 26 de maio de 2025. Todos os pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica são bem-vindos!



    Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de uma Reunião de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares, bem como aumentar seu conhecimento e compreensão da Erdheim-Chester doença.



    O PFG oferece aos participantes um local de encontro e uma oportunidade de encaminhar perguntas e preocupações a um grupo internacional de profissionais médicos com experiência no atendimento de pacientes com ECD e que estão fazendo pesquisas na área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a aprender rapidamente mais sobre o ECD e as possíveis opções de tratamento, além de ouvir sobre as últimas descobertas da pesquisa.

  • 10º Simpósio Médico Anual ECD

    O Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    A ECD Global Alliance tem o prazer de convocar a 10ª Conferência Médica anual em Barcelona, na Espanha. A conferência será realizada em parceria com o Hospital Bellvitge Unversitari nos dias 26 e 28 de maio de 2025. O Simpósio Médico ECD será realizado em 27 de maio de 2025. Todos os profissionais da área médica são bem-vindos!

  • Bate-papo da comunidade de cuidadores

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo comunitário entre pares

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo com a comunidade de luto

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade canadense

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade espanhola

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade de cuidadores

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.

  • Bate-papo da comunidade francesa

    Data: 11 de julho de 2025

    Hora: 8:00 AM CT a 9:00 AM CT

  • Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia

    Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.