Xavier Solanich, MD, PhD é médico de medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge (BUH), onde se especializou no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras, incluindo histiocitose. Além de seu trabalho clínico, ele atua como professor na Universidade de Barcelona e como pesquisador principal no Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). O Dr. […]

A Leukemia & Lymphoma Society oferece um serviço gratuito chamado Clinical Trial Support Center (CTSC) para ajudar pacientes com câncer de sangue, cuidadores e profissionais de saúde a encontrar possíveis estudos clínicos e superar as barreiras de inscrição. Este webinar discutirá o processo e dará suporte aos Erdheim-Chester pacientes.

Os especialistas em informações oferecem educação individual gratuita, apoio psicossocial e defesa para pacientes com câncer de sangue, cuidadores e familiares. Eles abordam opções de doença e tratamento, ensaios clínicos, apoio à saúde mental e comunicação com a equipe de tratamento.

Visão geral dos vários recursos educacionais e serviços de apoio oferecidos aos pacientes e suas famílias e aos profissionais de saúde que cuidam deles.

O 8º Simpósio Médico Internacional Anual do ECD foi realizado em 16 de novembro de 2021. Essa experiência virtual foi organizada na esperança de que a comunidade médica tenha a oportunidade de compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à Erdheim-Chester A doença de Hodgkin e outros distúrbios histiocíticos.

A ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association apresentam em conjunto a série educativa virtual Beyond the Office Visit, Parte Dois: Nutrição Funcional e Bem-Estar. Durante essa sessão, a treinadora de saúde certificada e praticante de nutrição funcional certificada, Alyssa Cabral, explicou o papel do bem-estar funcional e da nutrição ao conviver ou cuidar […]

Tim Facciola, Personal Trainer Certificado e Especialista em Movimento, junta-se a nós em uma conversa sobre a incorporação do movimento e do exercício na vida ao gerenciar uma doença crônica ou uma doença rara, como a Erdheim-Chester Doença.

Saiba mais sobre os tratamentos usados para tratar a Erdheim-Chester (ECD), o que você pode esperar ao longo do tempo e os efeitos colaterais que podem estar envolvidos. Ginny-Tyler Meadows é uma farmacêutica clínica que atende às clínicas de hematologia/oncologia na Clínica Kirklin do Hospital da Universidade do Alabama em Birmingham. Ela auxilia especificamente os […]

Participar de um estudo clínico pode trazer muitos benefícios para o paciente e para a comunidade. Esperamos que esta sessão ajude você a entender melhor os estudos clínicos, como conversar com seu médico sobre os estudos e que você se sinta preparado com os recursos certos.

O Dr. Michael Girschikofsky, do Elisabethinen Hospital Linz, explica o site ECD aos pacientes e familiares de língua alemã do ECD.

Ouça Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy discutindo os desafios da saúde mental e técnicas eficazes para superá-los. Obtenha insights em primeira mão de um paciente do ECD que compartilha sua jornada inspiradora de triunfo sobre problemas de saúde mental.