O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado.
Os pacientes que têm uma doença rara passam por períodos mais longos de sofrimento antes de encontrar respostas. Muitas vezes, os pacientes são tratados “off-label” (tratamentos que não são aprovados pela FDA para a doença específica), o que pode levar a problemas de reembolso de seguros e, em muitos países, a falta de acesso a medicamentos essenciais a preços acessíveis. A boa notícia é que, uma vez estabelecidos o diagnóstico e o tratamento, muitos pacientes conseguem controlar a doença e seus sintomas.
Para que você entenda totalmente a importância da conscientização, dê uma olhada na vida de Hiba Tohme, portador de uma doença rara. Hiba compartilha a história de como descobriu seu diagnóstico de ECD e finalmente teve acesso ao tratamento que a ajuda a funcionar na vida diária. Suas lutas são reveladoras e um testemunho de por que a conscientização é tão importante.
“É fundamental aceitar sua doença e nunca desistir, gritando em alto e bom som que você pode curá-la. Eu me tornei um especialista nessa doença rara, desconhecida por todos, inclusive pelos médicos mais ilustres. Erdheim e Chester tornaram-se duas sombras que me seguiam por toda parte e sobre as quais eu queria lançar luz. Espero que este testemunho possa ajudar no avanço da ciência e no melhor atendimento às pessoas com Erdheim-Chester doença”. – Hiba