Junte-se a mim para dar as boas-vindas a Diane Schriner como a nova Presidente da ECD Global Alliance.
Diane é parte integrante do Conselho de Administração do ECDGA desde 2018 e atua como vice-presidente desde 2021. Durante esse tempo, ela demonstrou extraordinária compaixão, discernimento e força. Contadora experiente, com experiência tanto em grandes corporações quanto em pequenas empresas, Diane traz habilidades estratégicas e organizacionais excepcionais para essa função de liderança. Mas, além de sua experiência profissional, sua dedicação à comunidade de DCE é profundamente pessoal – seu marido vive com a doença de Erdheim-Chester. Diane percorreu o mesmo caminho de incerteza, defesa e esperança que muitos de nós conhecemos muito bem. Sua liderança no ECDGA é ao mesmo tempo pessoal e poderosa.
Em suas próprias palavras:
Tenho a honra de aceitar o cargo de Presidente da Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e faço isso com um profundo senso de responsabilidade, esperança e convicção pessoal.
Esta não é apenas uma oportunidade de liderança – é uma missão profundamente pessoal. Meu marido é paciente de DPI e, em nossa jornada juntos, testemunhei os desafios, a incerteza e a força que definem a vida das pessoas afetadas por essa doença rara. Também vi o poder da comunidade, da defesa de direitos e da ciência para nos guiar em direção a um futuro melhor.
O ECDGA tem sido uma parte vital desse sistema de apoio e agora tenho a honra de contribuir em um nível ainda mais profundo.
Assumo essa função motivado pela resistência inabalável de pacientes, cuidadores e pesquisadores. Juntos, podemos continuar a construir um futuro em que ninguém enfrente a doença de Erdheim-Chester sozinho.
Obrigado por confiarem a mim essa responsabilidade. Estou ansioso para estar ao lado de cada um de vocês à medida que avançamos com coragem, compaixão e propósito.
É com grande emoção e entusiasmo que eu, Kathy, deixo o cargo de Presidente. Desde a fundação do ECDGA, tive a grande honra de servir a esta comunidade – de caminhar ao lado de vocês em momentos de dificuldade, descoberta e progresso incrível.
Essa decisão foi tomada após profunda reflexão e com imensa gratidão – pelo privilégio de testemunhar tudo o que realizamos juntos. Desde nosso humilde início em 2008, quando alguns de nós nos reunimos on-line em busca de respostas, até uma comunidade global que apoia mais de 1.000 famílias em 76 países, juntos construímos algo extraordinário.
Isso não é um adeus. Continuo totalmente comprometido com a missão do ECDGA e continuarei ao lado dessa comunidade que tanto amo. Dou todo o meu apoio à Diane quando ela assumir essa função. Sua empatia, visão e liderança serão uma luz orientadora para o nosso caminho, e estou entusiasmado com tudo o que realizaremos sob sua administração.
Obrigado pela honra de servir como presidente de vocês. Estou eternamente orgulhoso do que esta comunidade realizou trabalhando em conjunto.
Com profundo apreço e amor,
Kathy Brewer