Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes com as informações de que precisam para defender sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de uma Reunião de Pacientes e Familiares (PFG) é unir pacientes e familiares, bem como aumentar seu...
Localização: Milão, Itália Programação de eventos do encontro de pacientes e familiares de 2019 Todos os pacientes e entes queridos interessados em aprender mais sobre o site ECD e conhecer outras famílias são incentivados a participar dos eventos a seguir. A taxa de...
Localização: Orlando, FL Um total de 109 pacientes, familiares e médicos de oito países participaram do Patient & Family Gathering de 2018. Os participantes aprenderam sobre o processo de teste de medicamentos, como gerenciar vários medicamentos, como cuidar de...
Localização: Nova York, NY Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017,...
Localização: Paris, França Um total de 63 pacientes e familiares, além de vários médicos, de 17 países diferentes participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2016. Os participantes aprenderam sobre os estudos e ensaios atuais do ECD, como o ECD pode afetar...
