Recursos médicos
Diretrizes da NCCN
O site ECDGA tem o prazer de informar que a National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – uma aliança dos principais centros de câncer – publicou as novas NCCN Guidelines® para histiocitose. Essas diretrizes de prática clínica fornecem as evidências mais recentes e o consenso de especialistas para diagnosticar e tratar as três formas mais comuns de histiocitose em adultos: Histiocitose de células de Langerhans (HCL), Erdheim-Chester (ECD) e a doença de Rosai-Dorfman (RDD). As Diretrizes da NCCN podem ajudar pacientes, familiares e médicos a acessar as informações mais recentes sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e muito mais. As diretrizes também podem servir como uma ferramenta útil na busca de aprovações para cobertura de medicamentos e terapias. As diretrizes são atualizadas pelo menos uma vez por ano e podem ser acessadas a qualquer momento. Acesse sua cópia abaixo ou no PubMed.
ECDGA Folhetos médicos
ECD Os especialistas médicos de nossa comunidade ajudaram a compilar dois tipos de folhetos para fins de educação geral e conscientização. O folheto do paciente está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a entender os conceitos básicos do ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica. Solicite uma cópia gratuita preenchendo este formulário.
ECD Testes e estudos
Os estudos e ensaios atuais doECD estão listados on-line para ajudar médicos e pacientes.
ECDGA Apresentações
Problemas de sobrevivência em pacientes adultos com neoplasias histiocíticas
As diretrizes de especialistas para atendimento e tratamento do ECD, escritas em 2020, podem ser encontradas aqui: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Slides de apresentações de especialistas e vídeos sobre casos e pesquisas em andamento do ECD estão listados em Simpósio Médico ou em nosso canal do YouTube.
Ajuda com recursos do pagador
Os provedores médicos que precisam de assistência para obter aprovação para o tratamento e a medicação de um paciente do ECD podem encontrar mais informações aqui: Apresentação de recursos do pagador.
Artigos de revisão da Peered
Caring for Your Patient with a Rare Disease (Cuidando do seu paciente com uma doença rara ) é fornecido pelo NIH para ajudar a equipe médica quando confrontada com um caso de doença rara, incluindo dicas para a codificação da CID.
Encontre artigos sobre Erdheim-Chester doença on-line usando o PubMed. O PubMed é um mecanismo de busca gratuito usado para acessar referências e resumos sobre ciências da vida e tópicos biomédicos. A Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, nos Institutos Nacionais de Saúde, mantém o banco de dados de recuperação de informações. Em outubro de 2021, havia 1.034 artigos com referência a “Erdheim Chester ” no Pubmed.
Para ECD pesquisadores:
Somos o único financiador privado dedicado à pesquisa do ECD.
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