Styrking av ECD Forskning med din hjelp

Styrking av ECD Forskning med din hjelp

Du kan spille en stor rolle i kampen mot ECD. Hvis du er pasient eller pårørende, ber vi deg delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021. Ta del i undersøkelsen Da ECD Global Alliance (ECDGA) ble dannet, var det behov for forskning for å bidra til bedre...
Global støtte øker

Global støtte øker

Et internasjonalt virtuelt møte om histiocytose ble avholdt i september i forbindelse med Histiocytosis Awareness Month i 2021. Webinaret ble organisert og arrangert av den spanske operasjonsforeningen, og tilhørerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall...
ECD Care Network betjener nå pasienter i Michigan

ECD Care Network betjener nå pasienter i Michigan

Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolte av å kunngjøre det første ECD Referral Care Center i Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne presentere det nyeste tilskuddet til ECD Referral Care Center-nettverket,...
2021 Dag for sjeldne sykdommer

2021 Dag for sjeldne sykdommer

HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å...