av admin | des 16, 2025 | ECDGA Nyheter
Høytiden er ofte fylt med feiring, samvær og meningsfulle tradisjoner. Men for personer som lever med Erdheim-Chester sykdom (ECD), kan denne tiden av året også by på unike utfordringer – tretthet, stress, forstyrrede rutiner, medisinske avtaler, reisekrav eller...
av admin | des 9, 2025 | ECDGA Nyheter
I helgen deltok representanter fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida – en av verdens ledende samlinger for hematologer og forskere på sjeldne sykdommer. ECDGAs...
av admin | okt 28, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne meddele at Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig møtte ECDGAs styreformann Diane Schriner for å begynne planleggingen av ECDGAs pasient- og familiesamling og medisinske...
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til åtte: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Partnerskap på tvers av landegrensene er avgjørende for å fremme forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom.
