av admin | okt 29, 2025 | Sosiale innlegg
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
av admin | okt 27, 2025 | ECDGA Nyheter
En ny studie fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center viser at ulixertinib, et målrettet legemiddel som blokkerer ERK, er lovende for behandling av visse former for histiocytose, inkludert Erdheim-Chesters sykdom (ECD). Denne forskningen, som ledes av Dr. Eli...
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til åtte: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Partnerskap på tvers av landegrensene er avgjørende for å fremme forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Diane Schriner ved ECDGAs informasjonsbord, hvor hun delte informasjon om ECDGAs støtteprogrammer – inkludert vårt voksende nettverk av ECD Referral Care Centers rundt om i verden.