door Steven May Jr | jul 5, 2025 | Sociale berichten
De tijd tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run eindigt op 15 juli en we zijn zo dicht bij ons doel. Met $20.999,62 opgehaald, zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons doel van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig...
door Steven May Jr | jun 26, 2025 | Sociale berichten
De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll begint vaart te krijgen met deelnemers uit 25 staten. We zijn op een missie om de hele kaart van de V.S. te vullen en we zouden graag zien dat jouw staat vertegenwoordigd is. Of je nu wandelt, rent of rolt, je kunt een verschil...
door Steven May Jr | jun 22, 2025 | Sociale berichten
Als het gaat om het vergroten van het bewustzijn voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD), telt elke kilometer en is elke manier van bewegen belangrijk. Tijdens de 2024 ECDGA Fun Run heeft een ongelooflijk team ons daar allemaal op de best mogelijke manier aan herinnerd....
door admin | mei 26, 2025 | Sociale berichten
Dit jaar bracht de ECDGA Patient and Family Gathering in Barcelona patiënten, zorgverleners en medische professionals van over de hele wereld samen. Deze groepsfoto geeft de geest van verbondenheid en gemeenschap weer die dit jaarlijkse evenement kenmerkt. Samen delen...
door Steven May Jr | mei 24, 2025 | Sociale berichten
Dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) staat hier trots afgebeeld terwijl hij de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tijdens zijn verblijf in Barcelona. Dr. Goyal is een actieve stem in de medische gemeenschap op ECD en zijn...