Høytiden er ofte fylt med feiring, samvær og meningsfulle tradisjoner. Men for personer som lever med Erdheim-Chester sykdom (ECD), kan denne tiden av året også by på unike utfordringer – tretthet, stress, forstyrrede rutiner, medisinske avtaler, reisekrav eller rett og slett presset om å «holde tritt» med forventningene til høytiden.
ECD Global Alliance ønsker å minne alle pasienter, omsorgspersoner og familiemedlemmer om at ditt velvære kommer først, og at det å ta vare på deg selv i høytiden ikke bare er viktig – det er nødvendig.
Nedenfor finner du noen små påminnelser og tips som kan hjelpe deg å navigere gjennom sesongen med omtanke og balanse.
- Sett realistiske forventninger
Det er greit om høytiden din ser annerledes ut enn andres. Gi deg selv tillatelse til å endre tradisjoner, delta på færre arrangementer eller feire på en roligere måte som føles behagelig og overkommelig for deg.
- Prioriter hvile
Tretthet er vanlig for mange som lever med ECD. Sett av god tid til å hvile, roe ned aktivitetene og lytte til kroppen din. Å hvile er ikke å gå glipp av noe – det er å beskytte helsen din.
- Håndter stress med selvmedfølelse
Høytiden kan være følelsesmessig kompleks. Hvis du føler deg overveldet, kan du prøve jordingsteknikker, forsiktig bevegelse, meditasjon eller rett og slett ta deg tid til stille stunder. Vær snill med deg selv – følelsene dine er gyldige.
- Vær oppmerksom på ernæring og hydrering
Sesongens mat og godbiter kan være herlige, men det er fortsatt viktig å gi kroppen næring. Hold deg hydrert, spis balanserte måltider når du kan, og ikke nøl med å takke nei til mat eller drikke som ikke bidrar til ditt velvære.
- Kommuniser behovene dine
Familie og venner ønsker ofte å hjelpe, men forstår kanskje ikke ECD. Fortell dem hva du trenger – enten det er en hvilepause, et roligere sted eller fleksibilitet i planene. Tydelig kommunikasjon kan redusere stresset for alle.
- Hold kontakten med kundestøtte
Hvis du føler deg isolert – eller bare ønsker å sjekke innom – husk at fellesskapet vårt er her for deg. ECDGA tilbyr chat-økter og webinarer med andre som virkelig forstår.
Du er aldri alene.
- Følg med på medisiner og avtaler
I en travel feriehverdag kan det være lett å miste oversikten over rutinene. Vurder å sette opp påminnelser for medisiner, pakke det viktigste til reisen og bekrefte legetimer på forhånd.
- Gi deg selv nåde
Din verdi defineres ikke av hvor mye du gjør i løpet av ferien. Feir de små øyeblikkene, gi rom for hvile, og respekter hvor du befinner deg på din ECD-reise.
Vi er her for deg
Hvis du trenger informasjon, vennligst besøk erdheim-chester.org. For ytterligere støtte kan du kontakte ECDGA på support@erdheim-chester.org.
Fra alle oss i ECD Global Alliance ønsker vi deg fred, trøst og kontakt i denne høytiden. Dere er en viktig del av samfunnet vårt, og vi er takknemlige for dere.