For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte pasienter og hos pasienter som anses å være i remisjon* fra sykdommen.
Takket være engasjementet til kyndige medisinske fagfolk finnes det ting pasienten kan gjøre for å lindre smerter og utmattelse.
Vår nyeste lege i ECD Care Center Network, Dr. Gaurav Goyal, forklarer hva som kan hjelpe:
«Kreftrelatert fatigue er en stor utfordring som vi ikke har noen enkle svar på. Trening er det viktigste enkelttiltaket som kan hjelpe dem. Den beste måten å oppnå dette på er imidlertid gjennom strukturerte programmer med minst 150 minutters trening i uken. De fleste populære treningssentre og medisinske fasiliteter tilbyr slike programmer som er spesifikt rettet mot kreftpasienter. Det kan til tider være vanskelig å gjennomføre anstrengende trening hvis man har symptomer som forstyrrer. I så fall kan du snakke med legen din om alternative muligheter (yoga, vannøvelser osv.).»
Dr. Goyal nevnte også noen andre alternativer som pasientene kan diskutere med legen sin:
- Samtidig bruk av andre psykoaktive medikamenter som kan forårsake/forverre fatigue – opioider, sovemedisiner osv.
- Mangel på god søvn – kan diskutere behandlinger for søvn og angst
- Farmakologiske alternativer – kan vurdere bruk av sentralstimulerende midler som modafinil og metylfenidat
- Kognitiv atferdsterapi og psykoterapi
- Intervensjoner for å hjelpe kroppen – mindfulness-meditasjon, yoga osv. Det finnes mange steder i de fleste byer som tilbyr gratis tjenester for disse metodene.
*Det finnes for tiden ingen kur mot ECD. Remisjon refereres til når sykdommen er i en sovende/inaktiv tilstand.
Nedenfor finner du lenker som inneholder mer informasjon om dette emnet:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: Dr. Roei Mazor snakker om daglig pleie for ECD pasienter.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Pasienter og pårørende spør ekspertene på pasient- og pårørendesamlingen 2019.
Du finner flere fantastiske og informative videoer på YouTube-kanalen vår. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Hva har du som pasient eller pårørende funnet som hjelper deg? Besøk vår ECD Facebook-gruppe for å diskutere dette videre med andre pasienter og pårørende på ECD!
Du kan også sende svarene dine på e-post til chesnee.green@erdheim-chester.org.