Sjeldne sykdommers dag 2025: En mulighet til å sette søkelyset på Erdheim-Chester sykdom

Hvert år, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for å markere Rare Disease Day – etviktig initiativ som setter søkelyset på utfordringene personer som lever med sjeldne diagnoser står overfor. Den 28. februar 2025 er Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stolt av å slutte seg til denne verdensomspennende bevegelsen for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester Disease (ECD ) og det presserende behovet for mer forskning, diagnostisering og behandlingsfremskritt.

ECD er en svært sjelden blodkreft som rammer flere organer, inkludert skjelettet, hjertet, hjernen og nyrene. På grunn av sin sjeldenhet må mange pasienter gå gjennom mange år med feildiagnostisering før de får riktig diagnose og behandling. I år er Rare Disease Day en mulighet for ECD -miljøet til å komme sammen, dele sine historier og kjempe for endring.

Hvordan kan du bidra til å øke bevisstheten?

  1. Del din historie – Personlige erfaringer er sterke. Ved å dele historier fra dem som er rammet av ECD, kan vi hjelpe andre med å forstå utfordringene ved å leve med en sjelden sykdom og oppmuntre til tidlig diagnose.
  2. Engasjer deg på sosiale medier – Bruk Rare Disease Day 2025 som en plattform for å legge ut innlegg om ECD, ved å bruke offisielle emneknagger og tagge interesseorganisasjoner for å utvide rekkevidden vår.
  3. Opplys og informer – Oppmuntre venner, familie og helsepersonell til å lære mer om ECD ved å henvise dem til nettstedet ECDGA og ressursene på Rare Disease Day.
  4. Støtt forskning og innsamling – Donasjoner og forskningsmidler er avgjørende for å utvikle nye behandlinger. Vurder å støtte ECDGAsine initiativer for å bidra til å fremme den medisinske forståelsen av ECD.
  5. Bruk sebrastriper eller blått og grønt – Mange organisasjoner for sjeldne sykdommer bruker sebraen som et symbol på sjeldenhet, mens ECDGAsine farger blått og grønt representerer håp og samhold i samfunnet vårt.

Vær en stemme for ECD Community

Sjeldendagen er mer enn bare en dato i kalenderen – det er en mulighet til å rette global oppmerksomhet mot sykdommer som ECD, som ofte går ubemerket hen. Ved å gjøre noe kan vi skape forståelse, drive frem forskningsinnsatsen og sørge for at ingen står alene med ECD.

Bli med oss 28. februar 2025 for å sette søkelyset på Erdheim-Chester sykdom. Besøk ECDGA’s nettsted og Rare Disease Day’s offisielle side for å lære mer og bli involvert!