OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE!
29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke bevisstheten.
Omtrent 300 millioner mennesker (ca. 5 % av befolkningen) lider av en sjelden sykdom. Innenfor disse 5 % er det mindre enn 1 000 personer som lider av Erdheim-Chester Sykdom på verdensbasis.
Join the ECD Global Alliance i arbeidet med å spre kunnskap om sjeldne sykdommer ved å dele dine erfaringer med ECD.
Fokuset for Sjeldendagen 2020 er«Rettferdighet for de millioner av mennesker som lever med en sjelden sykdom!»
- Hvilke hindringer har du møtt når du har henvendt deg til helsevesenet?
- Hvilke byrder påvirker familien din når det gjelder sosialt samvær og aktiviteter?
- Hva vil du at verden skal vite om livet med Erdheim-Chester sykdom?
Hvordan vil du vise dine striper? Del med oss i media, ved å tagge @ECDGA på Facebook og #ECDawareness på alle nettsteder. Kontakt oss for å legge ut din historie, ditt sitat, bilde og/eller innlegg på vår offentlige Facebook-side.
Del denne brosjyren på mediesidene dine eller via e-post til kontaktene dine! 