Registre og spørreundersøkelser
ECD Pasientregister
ECD forskningen trenger din hjelp! En Erdheim-Chester database for sykdomsregistre er utviklet. Nå trenger vi dine data for å gjøre den nyttig!
ECD Patient Registry er en medisinsk database som samler inn informasjon og/eller prøver fra pasienter som har fått diagnosen ECD. Disse dataene vil bli brukt til å hjelpe forskere med å øke kunnskapen om ECD og behandlingen av sykdommen. Les mer om registeret nedenfor, inkludert hvordan du registrerer deg.
Vær oppmerksom på at du IKKE blir medlem av ECD Global Alliance ved å melde deg inn i ECD Patient Registry! Hvis du ennå ikke er medlem av ECDGA, kan du også bli medlem av ECDGA ved å følge denne lenken nedenfor. Hvis du allerede er medlem, bør du også vurdere å bli medlem av registeret.
Følg denne lenken for å finne ut om du er kvalifisert til å delta i ECD Patient Registry.
Les de nyeste dataene som er publisert fra registersamlingen: Registeroppdatering 2020
I slutten av 2018 resulterte registeret i følgende artikkel om symptomvurdering. Funnene konkluderer med at pasienter med ECD har en svært variert og lite verdsatt symptomatologi. En skala for pasientrapportert symptomvurdering for pasienter med Erdheim-Chester sykdom
Om registeret
Sykdomsregisteret Erdheim-Chester Disease Registry, som ledes av Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), forener ledende forskere med folk som deg som er interessert i å delta i oppbyggingen av en informasjonsdatabase. Fokus for dette registeret vil være å hjelpe forskerne med å øke kunnskapen om ECD, hvordan sykdommen påvirker pasientenes liv, og hvordan behandlingene på ECD virker. Det endelige målet – en kur!
Erdheim-Chester (ECD) er en sjelden sykdom som rammer rundt 1 000 personer på verdensbasis. Fordi ECD er så sjelden, oppretter vi et pasientregister for å samle inn informasjon på ECD. Et medisinsk register er en systematisk innsamling av et klart definert sett med helsedata og demografiske data om pasienter med spesifikke helseproblemer i en sentral database for et forhåndsdefinert formål. I ECD -registerets tilfelle vil det bidra til å øke kunnskapen om tilstanden og hvordan den kan behandles.
Fokuset er å forstå mer om hva slags helseproblemer som forårsakes av ECD, hva som skjer som et resultat av ulike behandlinger for ECD, og hvordan ECD påvirker folks følelser og holdninger. Vi ønsker også å finne ut hvordan disse tingene endrer seg over tid for personer med ECD. For å finne ut av dette ønsker legene å samle inn informasjon om personer som har Erdheim-Chester sykdom og hvordan de blir behandlet for sykdommen.
Hvorfor bli med?
Forskerne har gjort enorme fremskritt i kampen mot sykdommen bare i løpet av det siste tiåret, og nye studier lanseres hvert år. Men forskerne kan ikke gjøre jobben alene; de trenger informasjon fra folk som deg for å kunne utføre forskningen sin.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) er den betrodde forvalteren av denne sentraliserte databasen og oppbevaringen av prøver. Disse dataene vil være tilgjengelige for forskere som studerer sykdommen. Registeret er utformet for å gi svar på spørsmål og gi informasjon som forskere kan bruke til å finne effektive behandlinger.
ECDGA er forpliktet til å videreføre driften og finansieringen av registeret, slik at vi kan fortsette veksten av uvurderlig informasjon som denne databasen vil gi samfunnet.
Hvordan fungerer registeret?
Hvis du ønsker å delta i registeret, vil MSK-teamet be om å få tilsendt følgende informasjon fra legen din.
- Medisinske rapporter (legejournaler, laboratorie- og skannerapporter)
- Hvis det er tilgjengelig, vil biter fra en tidligere biopsi eller prosedyre bli samlet inn og brukt til fremtidig forskning om ECD. Du kan fortsatt bli med i registeret selv om du ikke har tatt biopsi, eller hvis du ikke ønsker å sende biopsibiter til MSK.
- Registeret vil også samle inn kopier av eventuelle tidligere skanninger du har tatt i forbindelse med sykdommen din, inkludert MR-, PET-, røntgen- eller CT-undersøkelser. Du kan fortsatt melde deg inn i registeret hvis du ikke ønsker å få skanninger sendt til MSK.
Det vil ikke koste deg noe å delta i registeret. Hvis du bestemmer deg for å delta i denne forskningsdatabasen, vil din del av studien bestå i å fylle ut spørreundersøkelser, også kalt spørreskjemaer, om symptomene og livskvaliteten din. Spørreskjemaene for denne studien kan fylles ut på internett eller på papir og sendes tilbake til Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Hvis du velger å fylle ut spørreskjemaene på papir, vil du få forhåndsbetalt porto slik at du kan sende dem tilbake i posten. Du finner lenken til den elektroniske undersøkelsen nedenfor.
Du vil bli bedt om å fylle ut spørreundersøkelser når du blir medlem, etter 6 måneder etter at du ble medlem, og hvert år i 3 år. Du vil også bli bedt om å fylle ut undersøkelsene hvis behandlingen din på ECD endres av en eller annen grunn.
Hvordan blir jeg med i pasientregisteret ECD?
Hvis du er interessert i å lære mer om denne studien, kan du kontakte studieteamet via telefon eller e-post.
Telefon (212) 610-0720
Faks (929) 321-1050
E-post: neuECDRegistry@mskcc.org
Du vil få muligheten til å diskutere detaljene i studien og stille så mange spørsmål du vil, før du tar en informert beslutning om hvorvidt du ønsker å delta.
Hvis du bestemmer deg for å delta i studien, vil du få utdelt et informert samtykkeskjema som gir deg skriftlig informasjon om studien. Når du har lest samtykkeskjemaet, kan det hende du har flere spørsmål du ønsker svar på. Når du har fått tilfredsstillende svar på alle spørsmålene dine, vil du bli bedt om å signere samtykkeskjemaet.
Hvis du fullfører samtykkeprosessen per telefon og signerer et samtykkeskjema som sendes til deg per post, vil du få en forhåndsbetalt konvolutt som du kan sende det signerte samtykkeskjemaet tilbake til koordinatoren.
Denne samtykkeprosessen kan gjøres over telefon eller Internett, slik at du ikke trenger å reise til MSK for å delta i studien. Følg denne lenken for å finne ut om du er kvalifisert til å delta i ECDs pasientregister.
Hvem kan delta?
Alle som har fått diagnosen ECD, og som har engelskspråklige journaler, kan delta i studien. Europeisk lovgivning begrenser deltakelsen for personer fra enkelte europeiske land.
Du kan melde deg inn i registeret selv om du ikke er pasient ved MSK.
Personvern og konfidensialitet
Personvernet ditt er svært viktig for oss, og forskerne vil gjøre alt de kan for å beskytte det. Det opplærte personalet ved MSK kan gå gjennom journalene dine hvis det er nødvendig.
Hvis opplysningene dine fra denne studien brukes i rapporter eller publikasjoner, vil navnet ditt eller noe annet som kan identifisere deg, ikke bli brukt.
Opplysningene dine kan bli utlevert hvis loven krever det. I enkelte delstater er det for eksempel lovpålagt for leger å rapportere til helsemyndighetene hvis de finner en sykdom som tuberkulose. Forskerne vil imidlertid gjøre sitt beste for å sørge for at all informasjon som utleveres, ikke vil kunne identifisere deg.
Tilgang til dine beskyttede helseopplysninger vil være begrenset til de som er oppført i skjemaet for forskningsgodkjenning, som er en del av prosessen med informert samtykke.
Hvis jeg melder meg inn i ECD Patient Registry, er det det samme som å melde meg inn i ECD Global Alliance?
Nei, ECD Pasientregisteret er atskilt fra ECD Global Alliance. Hvis du ønsker å bli medlem av ECD Global Alliance og bli en del av vårt fellesskap, kan du følge lenken nedenfor for å registrere deg hos ECD Global Alliance. Vi håper at du vil bli med i begge for å bidra til å fremme forskningen på ECD, men dette er frivillig og er ditt valg.
Et nært forhold mellom pasientfellesskapet og ECD Global Alliance gjør det enkelt å fremme pasientinvolvering i forskningsstudier og kliniske utprøvinger som er avgjørende for å få trygge og effektive behandlinger på markedet. Som registrert medlem av ECD Global Alliance kan du bli varslet når nye studier og behandlinger er tilgjengelige.
Her er flere grunner til å bli med på ECDGA!
- Myndiggjøring: Du trenger ikke å være et offer. Du kan gjøre en forskjell.
- Møt andre mennesker: Bryt isolasjonen og få nye venner.
- Finn den nyeste behandlingsinformasjonen: Nye behandlinger, tips og informasjon er tilgjengelig fra organisasjonen og dens medlemmer.
- Ha det gøy: Vær sammen med folk som «skjønner», og finn måter å bruke det du elsker til å bidra til å finne en kur.
- Få nye ferdigheter: Mulighetene for frivillig arbeid er ubegrensede.
- Gå foran som et godt eksempel: Vis andre hva som er mulig å få til, og hvordan hardt arbeid bidrar til å «håndtere problemer».
- Få tilgang til eksperter: Tilgang til ECD eksperter er tilgjengelig gjennom organisasjonen.
Bidra til å forstå problemene ECD-pasienter og familier som lever med ECD står overfor. Delta i denne viktige forskningen hjemmefra.
Denne survivorship-studien har som mål å forstå hvilke påkjenninger personer som lever med Erdheim-Chester sykdom opplever. Denne forskningen er viktig fordi den understreker behovet for omfattende behandling som strekker seg lenger enn bare å behandle ECD i seg selv. Ved å forstå pasientenes behov kan helsepersonell tilby mer helhetlig omsorg for pasienter og deres familier gjennom hele forløpet med ECD.
Målet med denne studien er å samle inn omfattende data som vil gjøre det lettere å utvikle retningslinjer for oppfølging og forbedre pasientrådgivningen. Studien vil blant annet gi en bedre forståelse av de langsiktige problemene som personer som lever med ECD står overfor, som smerter, utmattelse, angst, kognitive problemer osv.
Ved å delta i denne studien kan du hjelpe alle med å forstå problemene som personer med ECD står overfor. Med denne forståelsen kan omsorgen forbedres.
Alle ECD-pasienter som kan lese og skrive engelsk, kan delta i studien. Du vil fylle ut en spørreundersøkelse hjemme hos deg selv. Det er ingen kostnader for pasienten å delta i denne studien, og det kreves ingen reise. (For avdøde pasienter er pårørende velkomne til å delta for sine nærmeste).
For å delta, vennligst ta kontakt med ECD Global Alliance.