1. Hjem
  2. Pressemeldinger

Pressemeldinger

En ideell organisasjon i en liten by bevilger store midler til ledende forskning

Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance deler i 2015 ut to stipender til topp ECD forskningsprosjekter fra ...

Vanskelig å diagnostisere lidelser få støtte

Det ble skrevet en avisartikkel om Leslie Adler, og hennes erfaringer med å leve med ECD.

Bonnie Schulz står overfor Erdheim-Chester Sykdom

Et bilde og en historie (historien er ikke tilgjengelig på nett) om Bonnie Schulz, en pasient som lever med ECD.

Dristig initiativ for å transformere kreftomsorgen

En video fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York viser en ECD pasient, Rita, som for tiden deltar i ...

Det andre årlige internasjonale ECD Medical Symposium omtalt i NIH Newsletter

NIH Clinical Center Newsletter fra august 2014 inneholdt en artikkel om det planlagte ECD Medical Symposium 2014, ...

Kone kjemper for å redde andre fra en sjelden sykdom etter ektemannens død

TV-intervju med Kathy og Charles, to medlemmer av ECD Global Alliance. Intervjuet forklarer hva som motiverer ...

NIHs dag for sjeldne sykdommer 2012

NIH-film som dokumenterer Rare Disease Day på NIH 29. februar 2012. Den første delen av videoen viser en ECD ...

Blinde nygifte tar livet på strak arm til tross for utfordringer

En artikkel om Kit, en pasient på ECD, og mannen hennes, Rich.

ECD WaltComer-video

Walt Comer, en ECD pasient, og hans kone forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.

Eva Melissa Barnett – Daddy’s Song

Datteren til en pasient på ECD har skrevet og fremført en sang om sin far.

ECD Pasientintervju: Lang vei til diagnose for en lege med en sjelden tilstand

En nyhetssak fra Yorkshire Post om en lege som har fått diagnosen Erdheim-Chester sykdom. Han forteller om sine ...

ECD Pasient møter fremtidig ektemann på et dykkerarrangement

En nyhetssak om en ung kvinne med Erdheim-Chester sykdom (se historien nedenfor) som møtte sin fremtidige ektemann ...
No results found.