Pressemeldinger
Medisinsk mirakel – resultatet av en mors kjærlighet
Hun hadde alltid ønsket å bli mor, så det var en drøm som gikk i oppfyllelse. På den annen side, med alle helseproblemene hennes, hvordan skulle det noen gang gå?
Jeg er sjelden
...etter ti år med "Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne", fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester sykdom.
Bekjempelse av den ultrasjeldne Erdheim-Chester Sykdom
Gerry Gallick forteller om sin reise til diagnosen ECD og hvordan han har taklet den nye normalen.
Vanskelige reiser fører til et vakkert reisemål
Jeg gjorde alle mulige tester for å finne ut hva det ikke var. Endelig fikk jeg et svar; Erdheim-Chester Sykdom (ECD).
Vandre med håp
"Jeg studerte alt jeg kunne om ECD og trodde at jeg snart ville få en dødsdom." - av Hugh Welborn.
En åndelig reise gjennom ECD
Veien frem til en diagnose kan være stressende for hele familien. Positiv støtte er avgjørende for pasientens ...
Et håp midt i sorgen
Diagnosen av en sjelden sykdom er en gave av liv, sett fra en ECD ektefelles perspektiv.
Uventet håp i Israel
En pasient med en Erdheim-Chester pasient forteller sin håpefulle historie på Sjeldendagen 2021.
Klatring for helbredelse
Familie og venner samles på farsdagen for å nå nye høyder for forskning på sjelden kreft.
Tiden er avgjørende
Tiden er avgjørende med denne sykdommen, og den hadde ødelagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 år. - av Patty Jackson
Noah finner mot og formål
Allerede som seksåring begynte Noah å vise tegn på sykdom. Etter 12 lange år uten å vite årsaken til disse skadene og smertene hans, kom endelig diagnosen ECD. Til tross for det Noah sto overfor, fant han en måte å hjelpe andre på gjennom en veldedig organisasjon som hjalp barn som ham. Noah deler nå også et budskap til sine jevnaldrende i kampen mot ECD: "Ikke gi opp, fortsett å kjempe. Behandlingene de har nå, virker og vil utgjøre en forskjell i livet ditt. Ikke vær redd for å stille spørsmål. Stå opp for deg selv."
Ben Owens
Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på ...
No results found.