Pressemeldinger
Jeopardy i Tunisia
En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne løsningen hun desperat trengte.
Av Hiba ...
Mirakel i maisåkeren
Da håpet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som ...
Tennessee ECD Pasient prøver å bekjempe sjelden sykdom
Joe Lofaro øker bevisstheten rundt Rare Disease Day i lokalsamfunnet ved å dele sin historie om hvordan han har ...
På Sjeldendagen sier ekspertene: «Ikke gi opp
Rare Disease Day øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD -pasient i Washington deler sin ...
Koble omsorgspersoner med ressurser og støtte
"Når du blir veldig god til å gi omsorg, må du forstå forskjellen mellom et "latterskrik" og et "tristeskrik"", sa ...
Teamarbeid nøkkelen til behandling av pasientens sjeldne blodkreft
Den tidligere sportsjournalisten Joe Lofaro har få minner fra 23. oktober 2015, da sønnen Daniel satte ham inn i ...
Bekjempelse av sjeldne sykdommer som en familie
Etter nesten ti år med slit, "så begynte det å løsne for alvor..."
Stafett for livet i Nashville
Joe og 50 andre venner, familiemedlemmer og medlemmer av lokalsamfunnet, alle iført ECD Awareness team-skjorter, ...
Fotball, familie og sjeldne sykdommer
For mange er høsten ensbetydende med gresskarkrydder og gensere, for andre er det grisehud og fotball: Fotball!
Sjelden sykdom forbløffet legene
Skrevet av en familie på ECD med den hensikt å øke bevisstheten. "En spesiell takk til Dr. Roei Mazor for hans ...
Vi ser og venter – å leve med en sjelden sykdom
Erdheim-Chester sykdommen er ikke den samme for alle pasienter. Av Tina Koslosky
Sjeldne sykdommer og omsorg i Italia – engelsk og italiensk versjon
En Erdheim-Chester Sykdomsfamilie rapporterer om helsetilstanden i en stor region i Italia. Av Mariangela Melino
No results found.