Pressemeldinger
Jeopardy i Tunisia
En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne løsningen hun desperat trengte.
Av Hiba ...
Mirakel i maisåkeren
Da håpet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som ...
Tennessee ECD Pasient prøver å bekjempe sjelden sykdom
Joe Lofaro øker bevisstheten rundt Rare Disease Day i lokalsamfunnet ved å dele sin historie om hvordan han har ...
På Sjeldendagen sier ekspertene: «Ikke gi opp
Rare Disease Day øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD -pasient i Washington deler sin ...
Teamarbeid nøkkelen til behandling av pasientens sjeldne blodkreft
Den tidligere sportsjournalisten Joe Lofaro har få minner fra 23. oktober 2015, da sønnen Daniel satte ham inn i ...
Bekjempelse av sjeldne sykdommer som en familie
Hva en britisk familie møtte med Erdheim-Chester sykdom.
Av Chesnee Green
13. september 2018
Pasienter med ...
Stafett for livet i Nashville
Joe og 50 andre venner, familiemedlemmer og medlemmer av lokalsamfunnet, alle iført ECD Awareness team-skjorter, benyttet anledningen til å øke bevisstheten ved å informere alle som var nysgjerrige på ECD.
Fotball, familie og sjeldne sykdommer
For mange er høsten ensbetydende med gresskarkrydder og gensere, for andre er det grisehud og fotball: Fotball!
Sjelden sykdom forbløffet legene
Skrevet av en familie på ECD med den hensikt å øke bevisstheten. "En spesiell takk til Dr. Roei Mazor for hans ...
Vi ser og venter – å leve med en sjelden sykdom
Erdheim-Chester sykdommen er ikke den samme for alle pasienter. Av Tina Koslosky
Sjeldne sykdommer og omsorg i Italia – engelsk og italiensk versjon
En Erdheim-Chester Sykdomsfamilie rapporterer om helsetilstanden i en stor region i Italia. Av Mariangela Melino
Hope Past the Loss – engelsk og italiensk versjon
Å miste mannen sin til sykdommen Erdheim-Chester sykdom, hindrer ikke denne omsorgspersonen i å ha håp for andre ...
No results found.