I dette pedagogiske webinaret gir Dr. Mohammed G. Atta, MD, nefrolog ved Johns Hopkins Hospital, en grundig oversikt over hvordan Erdheim-Chesters sykdom (ECD) kan påvirke nyrene, og hva forskningen har lært oss om nyreutfall hos personer som lever med denne sjeldne sykdommen.
Dr. Atta forklarer nyresykdom ved ECD ved hjelp av tydelige bilder og eksempler fra den virkelige verden, slik at pasienter og familier bedre kan forstå hvorfor nyresykdom er så vanlig ved ECD, og hvordan den kan utvikle seg over tid.
Temaene som tas opp i dette webinaret, inkluderer
- Hvordan Erdheim-Chester sykdom påvirker nyrene og urinveiene
- Hva legene mener med at nyrene ser «hårete» ut på bildene
- Hvorfor nyreaffeksjon ofte er stille og diagnostiseres sent
- Rollen til vevsbiopsi og molekylære tester ved ECD
- Hvordan nyrefunksjonen kan endre seg over tid hos personer med ECD
- Faktorer knyttet til progresjon og utfall av nyresykdom
- En oversikt over historiske og moderne tilnærminger som brukes i ECD-omsorgen
- Håndtering av nyrekomplikasjoner som obstruksjon, høyt blodtrykk og nyresvikt
- Erfaringer med dialyse og nyretransplantasjon hos pasienter med ECD
- Betydningen av partnerskap mellom pasient og lege ved sjeldne sykdommer
Dette webinaret belyser hvordan fremskritt innen forskning og målrettede behandlinger har endret utfallet for mange ECD-pasienter, samtidig som det understreker viktigheten av bevissthet, tidlig oppdagelse og spesialisert behandling.
Vi er takknemlige overfor Dr. Atta for at han deler sin ekspertise og for hans fortsatte samarbeid med Erdheim-Chesters sykdomsmiljø.