Nyheter ved årets slutt: Les om innsatsen som er gjort i kampen mot ECD.

Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community!

ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje som løper fra 1. desember til 31. desember 2020!

Takket være en matchende gave på 80 000 dollar fra en gruppe sjenerøse styremedlemmer og velgjørere på ECDGA vil din støtte til vårt viktige arbeid nå DOBBELT så langt.

Doble gaven din i dag

Leaving 2020 Behind Us
Akkurat som så mange enkeltpersoner, bedrifter og organisasjoner har ECDGA klart å overvinne mange hindringer gjennom året 2020. Vi har lagt om de årlige pasient- og legearrangementene våre til en virtuell plattform, slik at vi kan komme i kontakt med familier og leger på tross av avstanden. Vi fortsetter å gå videre med nye metoder og fortsetter på den veien vi har lovet samfunnet vårt. Samarbeidet vårt med miljøet rundt sjeldne sykdommer fortsetter å styrkes og vokse i takt med at vi går sammen og bruker denne tiden til å skape partnerskap for å hjelpe pasienter og familier nå og i årene som kommer.

Les vårt siste nyhetsbrev for å lese om fremskrittene vi har gjort i år.

Nyhetsbrev 2020

2020 Nyhetsbrev utskriftsvennlig

Fremtiden er lys
ECDGA Styret har jobbet hardt i år med å legge en strategisk plan for lokalsamfunnets fremtid.

  • Mer forskning! Finansiering av forskning på Erdheim-Chester sykdom er en av våre viktigste oppgaver, og vi vil fortsette jakten på bedre behandlinger.
  • Støtte til pasientnavigasjon! ECDGA vil opprette en stilling som pasientnavigatør som skal fungere som et kontaktpunkt for pasienter og pårørende for å få hjelp og informasjon om medisinske prosesser.
  • Økt støtte til omsorgspersoner! Denne gruppen får støtte gjennom programmer som hjelper dem som har omsorg for sine nærmeste, til å føle seg mindre alene og få tilgang til verktøy som kan hjelpe dem å takle vanskelige situasjoner.
  • Større bevissthet blant leger! Implementering av innovative metoder for bevisstgjøring og opplæring av medisinsk fagpersonell vil bidra til å forbedre diagnoseraten og gi bedre behandlingsalternativer, noe som til syvende og sist vil gi bedre resultater for pasientene.
    Vi er evig takknemlige for støtten dere gir oss!

Med din donasjon kan vi gjøre fremtiden lysere for alle som har blitt rammet av ECD. Gi en gave i dag for å styrke arbeidet vårt i året som kommer … og vit at du gjør dobbelt så mye godt!

Gi en gave nå

Ta deg noen minutter til å høre hvorfor de gir til ECD Global Alliance i denne videoen.

Andre måter å donere til ECD Global Alliance uten gebyrer:

  • Send sjekk til ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA
  • PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [må ha PayPal-konto]