Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: mentalt, fysisk og til og med økonomisk utmattende. A 2013 undersøkelse kalt Rare Disease Impact Report (gjennomført i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer helsetjenester innenfor et lands helsesystem) om deres syn på konsekvensene av sjeldne sykdommer. Nesten alle de 20 betalerne som deltok i undersøkelsen, rapporterte at behandling for en sjelden sykdom er relativt dyrere, og at kostnadene øker raskere enn for mer vanlige tilstander. Denne rapporten sier også at 55 % av respondentene i USA pådro seg direkte medisinske utgifter som ikke dekkes av forsikringog 18 % i Storbritannia som ikke dekkes av det offentlige helsevesenet.
Costene ved å leve med en sjelden sykdom
Kostnadene ved å leve med en hvilken som helst helsetilstand inkluderer vanligvis
- Direkte helsekostnader– medisiner, helseutstyr, medisinske tester, spesialistbesøk, sykehusinnleggelser, helsetransport
- Direkte kostnader utenfor helsevesenet– profesjonelt pleiepersonell, transport utenom helsetjenester, sosiale tjenester
- Indirekte kostnaderikke å kunne jobbe, førtidspensjonering av personen elleromsorgsgiver
Nedenfor finner du noen av de mest utfordrende økonomiske konsekvensene sett med sjeldne sykdommer. Inkludert er også pasientgrupper og legemiddelindustrien initiativer som skal bidra til å løse disse utfordringene.
Økonomisk byrde ved livsstilsendring
Ved sjeldne sykdommer som f.eks. Erdheim-Chester Disease, avhengig av sykdommens kompleksitet, kan pasienten og/eller omsorgspersonen måtte forlate lønnet arbeid, redusere redusere ukentlig arbeidstid, eller til og med pensjonere seg tidligere enn forventet.
Helseforsikringsbyrde
Siden ekspertise innen Erdheim-Chester Dersom sykdommen er begrenset, kan det være vanskelig for pasienter å få standardbehandling fra leger innenfor deres forsikrings nettverk. For noen er det bare dekning innenfor delstatsgrensene. Utover å få dekket behandlingen, kan mange pasienter stå overfor en økonomisk byrde når de skal betale for resepter.
Reise Kostnader Byrde
En annen skjult kostnad ved sjeldne sykdommer er reiser: Legebesøk, polikliniske konsultasjoner, kliniske forskningsopphold og sykehusopphold koster penger. Nesten alle personer med en sjelden sykdom kan pådra seg reisekostnader, for eksempel når de besøker spesialiserte sentre utenfor hjemmet eller fordi sykdomssymptomene begrenser mobiliteten deres i hverdagen.
Organisasjoner som gir hjelp til personer med sjeldne sykdommer:
- Patient Services, Inc.: Tilbyr økonomisk støtte og veiledning til pasienter med spesifikke, sjeldne, kroniske sykdommer i USA. En rekke juridiske tjenester er også tilgjengelig gratis . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Foundation’s Rare Giving Program: Rare Giving er et program i regi av EveryLife Foundation for Rare Diseases for å støtte individuelle pasienter med sjeldne sykdommer samt organisasjoner som fremmer samarbeid på tvers av sjeldne sykdommer og engasjerer pasienter, forskere og andre i samfunnet i offentlig politikk . ( https://everylifefoundation.org)
- NORDs pasientstøtteprogram (RareCare): Siden 1987 har NORD tilbudt assistanseprogrammer for å hjelpe pasienter med å få livreddende eller livsopprettholdende medisiner de ellers ikke ville hatt råd til. Disse programmene tilbyr medisiner, økonomisk støtte til forsikringspremier og egenandeler, hjelp til diagnostiske tester og reisestøtte til kliniske studier eller konsultasjon med sykdomsspesialister. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network er en veldedig organisasjon som gir mennesker i nød tilgang til gratis flytransport til spesialiserte helseinstitusjoner eller fjerne destinasjoner på grunn av familie-, samfunns- eller nasjonale kriser. Angel Flight koordinerer også for dem som reiser i forbindelse med kliniske studier. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnerskap for reseptassistanse (PPA): USAs biofarmasøytiske forskningsselskaper har som mål å forbedre pasientenes helse, fremme medisinsk innovasjon og bidra til økonomisk vekst. Legemidlene de utvikler, gir håp om at det kan finnes en kur, at behandlingen vil være effektiv, og at pasientenes liv kan bli bedre. forbedret. https://medicineassistancetool.org/
- National Institute of Health Family Lodge: Et hjemlig pusterom for familier og pårørende til voksne pasienter som mottar pleie ved NIH Clinical Center (ligger i Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Kostnadene ved en sjelden sykdom for familier kan være høye, men det finnes mange støtteprogrammer programmer tilgjengeliglespesielt i USA., hvor kostnadene er spesielt høye. Har du hatt suksess med disse tjenestene som er tilgjengelige?
Følgende lenke er en flott ressurs med mange av de ovennevnte programmene samlet på ett sted. https://everylifefoundation.org/financial-support/.