Et internasjonalt virtuelt møte om histiocytose ble avholdt i september i forbindelse med Histiocytosis Awareness Month i 2021. Webinaret ble organisert og arrangert av den spanske operasjonsforeningen, og tilhørerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall pasienter.
En sesjon under konferansen inkluderte ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association (HA) den 24. september 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ledet det pedagogiske møtet ved å presentere temaet Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, pågående behandlinger og studier. Foredraget inneholdt beskrivelser av de histiocytære lidelsene hos voksne, vanlige kliniske trekk og behandlinger som har vist seg å være effektive. Det ble delt diagnostiske tips for å hjelpe leger med å bekrefte en nøyaktig diagnose av disse lignende sykdommene.
Samarbeidet med histiocytose-foreninger over hele verden har gitt oss mange fordeler. Denne muligheten var spesielt gunstig for vårt spansktalende samfunn. Leger i Argentina, Spania og andre land fikk tilgang til informasjon som ble funnet og delt her i USA. Deltakerne satte stor pris på muligheten til å lære mer og gi pasientene bedre behandling.
Direktørene i HA og ECDGA delte sine roller i arbeidet med å støtte histiocytosepasienter og det medisinske miljøet. Legenettverkene er sammenvevd og vokser stadig på tvers av organisasjonene. Med mer bevissthet og utdanning som tilbys av disse organisasjonene, gjøres det daglig en innsats i histiocytoseomsorgen.
ECDGA støtter spesielt spansktalende familier ved å tilby kvartalsvise chat-økter, noe som gir disse familiene mulighet til å komme i kontakt med hverandre virtuelt. Denne emosjonelle støtten kan ofte bidra til at pasienter og familiemedlemmer føler seg mindre alene, i tillegg til at de blir bedre i stand til å tale sin egen sak overfor behandlingsteamet. Hvert kvartal holdes det også møter med en spansktalende lege som har god kjennskap til histiocytære sykdommer og behandlingen av disse pasientene. Alle pasienter og familiemedlemmer er velkomne til å delta i denne chatten!
Se opptak av webinaret på YouTube.
Gå til timeplanen for chat-øktene våre.