Ser fremover: Oppmerksomhetsuken om Erdheim-Chesters sykdom er snart i gang
Mens vi går inn i de siste ukene av sommeren, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets mest innflytelsesrike øyeblikk – Erdheim-Chester Disease Awareness Week, som markeres globalt fra 8. til 13. september.
Denne uken er en viktig anledning til å øke bevisstheten om Erdheim-Chesters sykdom (ECD) over hele verden – en sjelden, livsforandrende blodkreft som rammer mennesker på tvers av kontinenter, kulturer og samfunn. ECD kan ramme flere organer, blant annet skjelettet, hjernen, hjertet, lungene og nyrene. Fordi symptomene varierer mye og sykdommen er så sjelden, blir diagnosen ofte forsinket, noe som gjør bevisstgjøring og opplæring spesielt viktig.
ECDGA har et internasjonalt oppdrag. Siden oppstarten i 2008 har vi bygget opp et støttende og samarbeidende fellesskap som nå omfatter mer enn 1000 familier i over 75 land. Vi er opptatt av å sikre at uansett hvor noen bor, har de tilgang til informasjon, ressurser og et globalt støttenettverk.
Erdheim-Chesters sykdom gjør det mulig for oss å fokusere innsatsen vår, dele nøyaktig informasjon og fremheve erfaringene til pasienter og omsorgspersoner over hele verden. I løpet av august vil vi begynne å lansere opplæringsmateriell, bevisstgjøringsverktøy og personlige historier fra hele det globale ECD-fellesskapet. Dette materialet vil bidra til å forberede støttespillere, familier og helsepersonell på å delta i den ukelange kampanjen.
Dette er også en tid for handling. Vi inviterer alle – pasienter, talspersoner, venner og helsepersonell – til å bli med i bevegelsen ved å følge ECDGA på din foretrukne sosiale medieplattform. Enten du bruker Facebook, Instagram, LinkedIn eller X (tidligere Twitter), gjør din stemme og dine delinger en forskjell. Hvert innlegg bidrar til å øke bevisstheten i nye regioner, blant nye målgrupper og hos dem som kanskje fortsatt leter etter svar.
Erdheim-Chester Disease Awareness Week følger etter to av våre viktigste årlige arrangementer: pasient- og familiesamlingen og det internasjonale medisinske symposiet, som ble avholdt tidligere i år. Disse arrangementene samlet pasienter, pårørende og ledende forskere fra hele verden for å dele kunnskap, knytte bånd og sette søkelys på de siste vitenskapelige fremskrittene innen Erdheim-Chesters sykdom. Awareness Week bygger videre på disse arrangementene og utvider samtalen utover konferansesettingen og ut i det globale samfunnet.
Vi håper du vil bli med oss gjennom hele august og utover. Sett av i kalenderen, følg med og hjelp til med å spre budskapet. Sammen, som et globalt fellesskap, kan vi fortsette å sette søkelyset på Erdheim-Chesters sykdom.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.
