ECDGA Mestere
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
Hva er en ECDGA Champion?
ECDGA Champions inkluderer personer med Erdheim-Chester sykdom og deres familiemedlemmer. Denne gruppen har direkte innvirkning på programmer og tiltak for samfunnet ved å dele sine erfaringer og sin innsikt med ECD Global Alliance.
Fordi hver persons erfaring er unik, er det viktig å høre fra så mange som mulig. Enten de fyller ut en spørreundersøkelse eller deltar i en fokusgruppe eller en komité, er Champion-medlemmene med på å forme arbeidet for hele ECD -samfunnet.
Hvordan ser et medlemskap ut?
Alle personer fra 16 år og oppover som har ECD eller er familiemedlem til en person med ECD, kan melde seg som en del av ECDGA Champions.
Etter at du har fylt ut et kort registreringsskjema, vil du regelmessig motta forespørsler via e-post om å dele dine perspektiver og tanker i spørreundersøkelser. Det vil også være andre muligheter, for eksempel deltakelse i fokusgrupper, komiteer og arbeidsgrupper.
Og det beste av alt? Det er en måte å engasjere seg på uten press. Du velger selv hvor mye eller hvor lite du vil være involvert.
Hvilke fordeler har du av å bli med?
- Muligheter til å komme med innspill til ECD programmer og initiativer som betyr mest for deg
- Innsideperspektiv på prosjekter på ECDGA
- Forbindelser til det større ECD -samfunnet