NIH Clinical Center Newsletter fra august 2014 inneholdt en artikkel om det planlagte ECD Medical Symposium 2014, som arrangeres av NIH i samarbeid med ECD Global Alliance.
NIH-film som dokumenterer Rare Disease Day på NIH 29. februar 2012. Den første delen av videoen viser en ECD -utstilling og en av våre medlemmer i samtale med Dr. Juvianee Estrada-Veras.
