Sammen beveger vi oss fremover Fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance Ved inngangen til 2025 kan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) se tilbake på nok et meningsfylt år med kontakt, fremgang og et urokkelig engasjement for oppdraget vårt. Fra våre...
Kjære ECDGA-fellesskap, Nå som vi nærmer oss slutten av året, vil vi gjerne ta et øyeblikk til å takke dere for at dere er en så viktig del av ECDGA-fellesskapet. Din generøsitet, oppmuntring og tro på oppdraget vårt utgjør en meningsfull forskjell hver eneste dag....
«Når du blir veldig god til å gi omsorg, må du forstå forskjellen mellom et «latterskrik» og et «tristeskrik»», sa han da han talte til en forsamling av mennesker som gjennomgikk lignende situasjoner.
En pasient på ECD, sammen med venner og familie, satte seg fore å øke bevisstheten om ECD og finansieringen av ECDGA med en innsamlingsaksjon på en lokal restaurant! Dette radiointervjuet bidro til å spre budskapet.
Å holde fast ved troen gir håp når man er dødssyk. Gerry Gallick forteller historien om hvordan han fikk diagnosen en sjelden, uhelbredelig blodsykdom, Erdheim-Chester sykdom.
«Det er veldig vanskelig å vite at det finnes et legemiddel der ute som jeg ikke kan få tak i, og hvis jeg ikke får det, vil livet mitt være over.» – Kanadisk pasient med Erdheim-Chester sykdom
