av admin | des 26, 2025 | Uncategorized @no
Kjære ECDGA-fellesskap, Nå som vi nærmer oss slutten av året, vil vi gjerne ta et øyeblikk til å takke dere for at dere er en så viktig del av ECDGA-fellesskapet. Din generøsitet, oppmuntring og tro på oppdraget vårt utgjør en meningsfull forskjell hver eneste dag....
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Uncategorized @no
«Når du blir veldig god til å gi omsorg, må du forstå forskjellen mellom et «latterskrik» og et «tristeskrik»», sa han da han talte til en forsamling av mennesker som gjennomgikk lignende situasjoner.
av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Uncategorized @no
En pasient på ECD, sammen med venner og familie, satte seg fore å øke bevisstheten om ECD og finansieringen av ECDGA med en innsamlingsaksjon på en lokal restaurant! Dette radiointervjuet bidro til å spre budskapet.
av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Uncategorized @no
Å holde fast ved troen gir håp når man er dødssyk. Gerry Gallick forteller historien om hvordan han fikk diagnosen en sjelden, uhelbredelig blodsykdom, Erdheim-Chester sykdom.
av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Uncategorized @no
«Det er veldig vanskelig å vite at det finnes et legemiddel der ute som jeg ikke kan få tak i, og hvis jeg ikke får det, vil livet mitt være over.» – Kanadisk pasient med Erdheim-Chester sykdom
av Asmaa Javed | des 31, 2014 | Uncategorized @no
Det ble skrevet en avisartikkel om Leslie Adler, og hennes erfaringer med å leve med ECD.
