Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som er dedikert til å hjelpe samfunnet med sjeldne sykdommer, har kunngjort at Dr. Jithma Abeykoon vil motta et forskningsstipend på 20 000 dollar som medlem av Uplifting Athletes’ 2023 Young Investigator Draft Class....
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer har fått Erdheim-Chester Disease Research Grant for å gjennomføre en overlevelsesstudie. Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som fokuserer på å bruke collegefotballen som plattform for å sette søkelyset på...
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler Young Investigator Research Grant til italiensk lege for å utforske det genetiske landskapet til ECD. ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt 2021 ECD Research Grant til Dr. Francesco Pegoraro, ved Meyer University...
Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet! Se nyhetsbrevet for 2021. ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2021! Takket være en matchende gave på 80...
