Vi er alle klar over risikoen for COVID-19-viruset (koronaviruset) som for tiden er i nyhetsbildet. I lys av dette og etter råd fra CDC, er det klokt for alle med underliggende medisinske tilstander å ta forholdsregler. Vennligst se...
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke...
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
Følgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til å delta ved å sende inn medisinske journaler. Studien tar sikte på å samle inn journaler for 120 ECD pasienter og...
Informasjon til omsorgspersoner Alle pårørende som er interessert i å komme i kontakt med andre som er glad i og bryr seg om ECD pasienter, kan ta kontakt med organisasjonen. Omsorgsarbeid er en svært vanskelig jobb. For mange pårørende er de fysiske og emosjonelle...
Fremmedspråkinstruksjoner for påmelding til ECD -konferansen i Barcelona 26. mai 2025 Åpne Chrome som nettleser. Gå til registreringssiden på – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Klikk på de tre vertikale prikkene øverst til...
