av admin | mar 24, 2020 | Å leve med ECD, ECDGA Nyheter
Hensikten med bloggen vår er å oppdatere våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp av enog veiledning av våre betrodde medisinske fagfolk. På grunn av økningen...
av admin | mar 16, 2020 | ECDGA Nyheter
Vi er alle klar over risikoen for COVID-19-viruset (koronaviruset) som for tiden er i nyhetsbildet. I lys av dette og etter råd fra CDC, er det klokt for alle med underliggende medisinske tilstander å ta forholdsregler. Vennligst se...
av admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nyheter
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden arrangere aktiviteter for å øke...
av admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nyheter
Er du en del av ECD Pasientregisteret? Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Følgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til å delta ved å sende inn medisinske journaler. Studien tar sikte på å samle inn journaler for 120 ECD pasienter og...
av Asmaa Javed | jan 2, 2020 | ECDGA Nyheter
Informasjon til omsorgspersoner Alle pårørende som er interessert i å komme i kontakt med andre som er glad i og bryr seg om ECD pasienter, kan ta kontakt med organisasjonen. Omsorgsarbeid er en svært vanskelig jobb. For mange pårørende er de fysiske og emosjonelle...
