Hvorfor tidlig diagnose er viktig i Erdheim-Chester sykdom: Marcs historie Å bli diagnostisert med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD) kan være overveldende. For mange er veien til å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av år med usikkerhet. Men...
Fremskritt innen Erdheim-Chester Disease (ECD) skjer ikke i isolasjon. De er muliggjort gjennom samarbeid mellom forskere, klinikere og pasienter og familier som kjemper videre til tross for det ukjente. I sentrum for disse fremskrittene står Medical Advisory Board of...
Om mindre enn tre måneder samles det globale Erdheim-Chester Disease (ECD) samles til den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona. Denne milepælen samler medisinske eksperter, forskere, pasienter og pårørende med et felles mål: å fremme kunnskap, skape kontakter og...
Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD ) krever mer enn fakta og tall – det krever mennesker. Det krever lidenskap, fantasi og dugnadsånd. Og i Frivillighetsmåneden er vi glade for å kunne hedre en helt spesiell type frivillige:...
Når noen for første gang hører ordene Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det føles som å tre inn på ukjent territorium – en svært sjelden diagnose som de fleste aldri har støtt på. Men helt fra første stund er det én ting ECD gjør klart: Du er ikke alene. Bak de...
