Kjære ECDGA-fellesskap, Nå som vi nærmer oss slutten av året, vil vi gjerne ta et øyeblikk til å takke dere for at dere er en så viktig del av ECDGA-fellesskapet. Din generøsitet, oppmuntring og tro på oppdraget vårt utgjør en meningsfull forskjell hver eneste dag....
Takket være gavmildheten fra vårt utrolige lokalsamfunn har vi offisielt nådd målet på 90 000 dollar for kampanjen ved årets slutt. Dette er en enorm prestasjon, og vi er dypt takknemlige for alle gaver, støtteerklæringer og tillitserklæringer.
Vi er glade for å kunne dele en ny animert kortfilm med sebraen Ziggy, ECD-fellesskapets vennlige maskot. I denne korte videoen forklarer Ziggy hvordan ECD Global Alliance arrangerer månedlige nettbaserte chatter og webinarer for å hjelpe pasienter, omsorgspersoner,...
Høytiden er ofte fylt med feiring, samvær og meningsfulle tradisjoner. Men for personer som lever med Erdheim-Chester sykdom (ECD), kan denne tiden av året også by på unike utfordringer – tretthet, stress, forstyrrede rutiner, medisinske avtaler, reisekrav eller...
ECD Global Alliance har gleden av å kunngjøre at det nå er åpent for påmelding til 2026 Medical Symposium, som holdes på Marnix E. Heersink Conference Center ved University of Alabama at Birmingham (UAB). Tidlig påmelding er tilgjengelig frem til 1. februar 2026....