av Steven May Jr | des 16, 2025 | ECDGA Nyheter
Vi er glade for å kunne dele en ny animert kortfilm med sebraen Ziggy, ECD-fellesskapets vennlige maskot. I denne korte videoen forklarer Ziggy hvordan ECD Global Alliance arrangerer månedlige nettbaserte chatter og webinarer for å hjelpe pasienter, omsorgspersoner,...
av Steven May Jr | nov 28, 2025 | Sosiale innlegg
I år vil din gave til Erdheim-Chester Disease Global Alliance nå DOBBELT så langt takket være en sjenerøs matchende utfordring på 90 000 dollar. Din støtte bidrar til bevisstgjøring, pasientprogrammer og banebrytende forskning. Følg med for å finne ut hvordan din...
av Steven May Jr | nov 25, 2025 | ECDGA Nyheter
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/export.mp4 I dag stiller vår venn sebraen Ziggy opp for å bidra til å øke bevisstheten og støtten til dem som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) – en sjelden og utfordrende tilstand som trenger mer...
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til høyre: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) og Jerome Henson (ECDGA) diskuterer behandlingsstrategier og forskningsprioriteringer. Dr. Go er et verdsatt medlem av ECDGAs Medical Advisory Board.
av Steven May Jr | okt 1, 2025 | Sosiale innlegg
Fra venstre til åtte: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italia). Partnerskap på tvers av landegrensene er avgjørende for å fremme forståelsen av Erdheim-Chesters sykdom.
