av admin | nov 25, 2025 | ECDGA Nyheter
For de som lever med sykdommen Erdheim-Chester, bringer hver dag med seg uvisshet. Men i dag går samfunnet vårt sammen for å vise at ingen går denne reisen alene. Din Giving Tuesday-donasjon vil bli matchet med opptil 90 000 dollar, noe som dobler den kjærligheten,...
av admin | nov 5, 2025 | ECDGA Nyheter
I forrige uke representerte ECDGAs president Diane Schriner og ECDGAs stabsmedlem Jerome Henson Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American College of Rheumatology (ACR), sammen med Dr. Mitali Sen, en revmatolog fra...
av admin | okt 29, 2025 | Sosiale innlegg
Å leve med Erdheim-Chester sykdom – enten det er som pasient eller pårørende – kan føre til overveldende øyeblikk. Mellom legebesøk, usikkerhet og hverdagsliv er det lett å føle seg tynget av alt sammen. Men du er ikke alene. Her er noen påminnelser og...
av admin | okt 28, 2025 | ECDGA Nyheter
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne meddele at Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig møtte ECDGAs styreformann Diane Schriner for å begynne planleggingen av ECDGAs pasient- og familiesamling og medisinske...
av admin | okt 27, 2025 | ECDGA Nyheter
En ny studie fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center viser at ulixertinib, et målrettet legemiddel som blokkerer ERK, er lovende for behandling av visse former for histiocytose, inkludert Erdheim-Chesters sykdom (ECD). Denne forskningen, som ledes av Dr. Eli...
