Gjør deg klar til å løpe, gå og rulle for Hope! 2025 Fun Run er her!
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunngjøre 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll! Fra 16. juni til 15. juli […]
12 arrangementer funnet.
Felles chat for pårørende
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chat i det franske samfunnet
Dato: 11. juli 2025 11. juli 2025
Tid: 8:00 til 9:00 CT
Community Chat i Australia/New Zealand
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Peer-to-Peer-chat i fellesskapet
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Kanadisk samfunnschat
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
ECDEn global visjon
Xavier Solanich, MD, PhD, er indremedisiner ved Bellvitge universitetssykehus (BUH), der han har spesialisert seg på behandling av pasienter med immunologiske lidelser og sjeldne sykdommer, inkludert histiocytose.
Felles chat for pårørende
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Community Chat i Australia/New Zealand
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser, behandlinger, tester, kunnskapsrike leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Utover besøket på kontoret: Å bevege seg gjennom sjeldne sykdommer
Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, blir med oss i en samtale om å innlemme bevegelse og trening i livet når man har en kronisk sykdom eller en sjelden […]
Erdheim-Chester Sykdomsrettede terapier: De gode og de dårlige sidene
Lær om behandlingene som brukes for å behandle Erdheim-Chester sykdommen (ECD), hva du kan forvente over tid og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Ginny-Tyler Meadows er klinisk farmasøyt ved hematologi-/onkologiklinikkene […]
Utover besøket på kontoret: Navigere gjennom kliniske studier for histiocytose
Å delta i en klinisk studie kan ha mange fordeler for pasienten og samfunnet. Vi håper dette foredraget vil hjelpe deg å forstå kliniske studier bedre, hvordan du kan snakke […]