Jeg ønsker Diane Schriner velkommen som ny president i ECD Global Alliance.
Diane har vært en integrert del av ECDGA-styret siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist ekstraordinær medfølelse, innsikt og styrke. Diane er en erfaren regnskapsfører med erfaring fra både store og små selskaper, og hun har eksepsjonelle strategiske og organisatoriske ferdigheter i denne lederrollen. Men i tillegg til sin faglige ekspertise er hennes engasjement for ECD-fellesskapet dypt personlig – ektemannen hennes lever med Erdheim-Chesters sykdom. Diane har gått den samme veien med usikkerhet, engasjement og håp som mange av oss kjenner så altfor godt. Hennes lederskap i ECDGA er både personlig og kraftfullt.
Med hennes egne ord:
Det er en ære for meg å påta meg rollen som president for Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), og jeg gjør det med en dyp følelse av ansvar, håp og personlig overbevisning.
Dette er ikke bare en mulighet til å lede – det er et dypt personlig oppdrag. Mannen min er ECD-pasient, og gjennom vår reise sammen har jeg vært vitne til utfordringene, usikkerheten og styrken som preger livet til dem som er rammet av denne sjeldne sykdommen. Jeg har også sett hvilken kraft som ligger i fellesskapet, påvirkningsarbeid og forskning når det gjelder å lede oss mot en lysere fremtid.
ECDGA har vært en viktig del av det støttesystemet, og nå er jeg ydmyk over å kunne bidra på et enda dypere nivå.
Jeg går inn i denne rollen motivert av den urokkelige motstandsdyktigheten til både pasienter, omsorgspersoner og forskere. Sammen kan vi fortsette å bygge en fremtid der ingen står alene med Erdheim-Chesters sykdom.
Takk for at dere har betrodd meg dette ansvaret. Jeg ser frem til å stå ved siden av hver og en av dere når vi går videre med mot, medfølelse og målbevissthet.
Det er med stor glede og begeistring at jeg, Kathy, går av som president. Siden ECDGA ble grunnlagt, har jeg hatt den store æren av å tjene dette fellesskapet – av å gå ved siden av dere i stunder med vanskeligheter, oppdagelser og utrolige fremskritt.
Denne avgjørelsen kommer etter dyp refleksjon og med en enorm takknemlighet – for det privilegiet det er å få være vitne til alt vi har oppnådd sammen. Fra den spede begynnelsen i 2008, da noen få av oss samlet oss på nettet på jakt etter svar, til et globalt fellesskap som støtter over 1 000 familier i 76 land – sammen har vi bygget noe ekstraordinært.
Dette er ikke et farvel. Jeg er fortsatt fullt og helt forpliktet til ECDGAs formål og vil fortsette å stå ved siden av dette fellesskapet jeg er så glad i. Jeg gir Diane min fulle støtte når hun nå trer inn i denne rollen. Hennes empati, visjon og lederskap vil være en ledestjerne på veien videre, og jeg gleder meg til alt vi kommer til å oppnå under hennes ledelse.
Takk for æren av å være deres president. Jeg er evig stolt av hva dette samfunnet har oppnådd ved å jobbe sammen.
Med dyp takknemlighet og kjærlighet,
Kathy Brewer