Deltakelse i ECDGA’s årlige Run, Walk & Roll for Hope er kraftfullt i seg selv – men å danne et lag kan ta engasjementet ditt til et helt nytt nivå. Enten du samler kolleger, familiemedlemmer eller en vennegjeng, kan det å danne et lag til 2025 Fun Run mangedoble effekten din og forsterke din tilknytning til en meningsfull sak: å øke bevisstheten om Erdheim-Chester sykdom (ECD).
Erdheim-Chester Sykdommen er en svært sjelden form for blodkreft. Det at den er så sjelden, fører ofte til forsinkede diagnoser og mangel på generell bevissthet, selv i medisinske miljøer. Ved å danne et team blir du en sterkere stemme i et stille rom. Team har potensial til å samle inn mer penger, spre kunnskapen mer bredt og skape en sterkere følelse av fellesskap og formål for alle involverte.
Hvorfor er det viktig å danne et team? Team genererer energi og motivasjon. Når enkeltpersoner kommer sammen med et felles mål – enten det er å hedre en av sine kjære, støtte noen som lever med ECD, eller rett og slett vise solidaritet med samfunnet for sjeldne sykdommer – skaper de et felles momentum. Denne kollektive innsatsen er ikke bare oppmuntrende for deltakerne, men tiltrekker seg også større oppmerksomhet fra andre som ser samholdet og formålet bak gruppen.
Teamene er ofte kreative: matchende t-skjorter, temanavn, kampanjer i sosiale medier og innsamlingsutfordringer. Disse personlige innslagene bygger ikke bare lagånden – de tiltrekker seg oppmerksomhet, vekker nysgjerrighet og fører til samtaler som sprer budskapet om ECD. Hvert skritt teamet ditt tar, bringer noen nye inn i samtalen og bidrar til å utdanne og informere.
ECDGA tilbyr ressurser for å hjelpe laget ditt med å lykkes, inkludert verktøy for rekruttering, tips for innsamling og ideer for å spre bevissthet. Enten laget ditt går sammen personlig eller deltar fra forskjellige steder i verden, vil dere være forent av et felles oppdrag: å gjøre Erdheim-Chester Disease kjent og å støtte dem som er rammet av sykdommen.
Så ikke gjør det alene. Ta kontakt, samle folk og meld på et lag til Run, Walk & Roll for Hope 2025. Når vi går sammen, flytter vi fjell. Og sammen kan vi sette et sterkere lys på Erdheim-Chester sykdom.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.