Hensikten med bloggen vår er å oppdatere våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp av enog veiledning av våre betrodde medisinske fagfolk. På grunn av økningen av COVID-19-tilfeller over hele verden og behovet for at alle våre medisinske fagpersoner er i front linjer, vil blogginnleggene våre være begrenset til ECDGA teamets evner og kunnskap.
Denne uken, mens alle øver seg på sosial distansering, får vi litt mer inn–dybde om viktigheten av å ikke bli frakoblet frakoblet fra hverandre virtuelt..
Det kan være svært vanskelig å innrømme diagnosen overfor seg selv. Det kan være enda vanskeligere å snakke om det til familie, venner og kolleger. ECD Global Alliance er her for å gi støtte, informasjon og for å tale din saksom kan gjøre disse samtalene litt enklere.
Selv om sykdommen din kanskje er sjelden, skal du vite at du ikke er alene! På ECDGA finnes det mange alternativer som kan gi pasienter, familier og omsorgspersoner muligheten til å møtes, kommunisere og finne håp. Disse andre familiene vil bli venner, allierte, et støttenettverk og til og med et sted å lufte ut når du har hatt en dårlig dag. Vi oppfordrer deg til å dele store og små seire med hverandre!
Måter å kommunisere med ECD Global Alliance familie…
ECDGA Teamet E-posts:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Lokale nettverk:
Den globale alliansen ECD kan gi pasienter og omsorgspersoner med kontaktinformasjon til de som finnes i dittthar samtykket til at informasjonen deres deles med andre medlemmer. Send en e-post til Chesnee eller Jessica for mer informasjon (se e-postadressen s ovenfor).
Sosiale medier:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Dette er ECDGAsin Facebook-side som oppdateres med den nyeste informasjonen som er tilgjengelig, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og forsøk og mye mer.
Facebook-gruppe: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Dette er ECDGA’s private gruppe. Hvis du er medlem av ECDGA kan du få tilgang til denne gruppen. I denne gruppen har du mulighet til å snakke åpent med andre medlemmer om ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Dette er Twitter-siden til ECDGAsom oppdateres med den nyeste tilgjengelige informasjonen, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og forsøk, og mye mer.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Dette er den offisielle ECDGA YouTube kanal. Her finner du informative videoer om ECD, grunnleggeren av ECD Global Alliance, og videoer fra årlige arrangementer (inkludert medisinsk fagpersonell fra hele verden).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Vår LinkedIn account er vår profesjonelle profil som også oppdateres med den nyeste tilgjengelige informasjonen, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og forsøk, og alt som medisinske proffer kan være interessert i å lese.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Dette er oficiell Instagram-side for ECDGA. På grunn av Instagrams natur er informasjonen begrenset d, men lenker er tilgjengelige på profilsiden vår.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
* ECDGA har en RareConnect profil. Dette nettstedet er oppdatert med den nyeste tilgjengelige informasjonen, inkludert alle aktuelle hendelser, publikasjoner, studier og forsøk, osv.. Det er flott for dem som snakker et annet språk enn engelsk, og som kan ha problemer med å forstå noe av materialet. Informasjonen på dette nettstedet vil bli oversatt til ditt morsmål av et frivillig menneske for klarhetens skyld.
Online Live Chat:
Pasientstøtte – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Denne chatten holdes ukentlig på lørdager kl. 15.00 Eastern Standard Time. Selv om det er den «faste» tiden, er chatterommet alltid åpent.
*Email support@erdheim-chester.org for å bli satt i kontakt med vår teamleder for omsorgspersoner og motta en invitasjon til neste chatteøkt for omsorgspersoner.