Et nytt år, et nytt omsorgssenter for Erdheim-Chester pasienter i Nederland

Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter.

Den Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ønsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam, Nederland, velkommen inn i sitt nettverk av henvisningssentre for å hjelpe Erdheim-Chester sykdomspasienter.

Dette ECD-teamet ledes av Dr. Jan Am van Laar, førsteamanuensis i klinisk immunologi ved Institutt for indremedisin, Erasmus MC University Medical Center i Rotterdam, Nederland. Gruppen på 14 spesialister som representerer dette senteret, har så langt behandlet seks pasienter som kjemper mot den sjeldne blodkreften.

Dr. Jan Am van Laar

Senteret vil være en del av den nylige satsingen på å forbedre behandlingen av sjeldne kreftformer i denne regionen. Den nederlandske kreftforeningen (KWF) har investert fem millioner euro i forskning på sjeldne kreftformer med oppstart i 2021.

«Vi ser at overlevelsesraten for mange vanlige kreftformer har økt betraktelig i årenes løp, men pasienter med en sjelden kreftform drar enda mindre nytte av den nye utviklingen», sier KWF-direktør Johan van de Gronden. «Kunnskapen om sjeldne rykter er fortsatt svært spredt på ulike sykehus.»

Forskere og behandlere fra UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC og Maxima Medical Center vil derfor dele mer intern informasjon om for eksempel sjeldne former for blodkreft. Denne datainnsamlingen og utviklingen av ultrasensitive blodprøver gjør det mulig å finne ut hvilke spor sjeldne svulster etterlater seg i blod og organer.

Med dette håper KWF å forbedre utsiktene for en stor gruppe pasienter i årene som kommer.

(sitert fra en fersk artikkel skrevet på nederlandsk)

Denne måneden publiserte Dr. van Laar og medarbeidere artikkelen Spekteret av histiocytære neoplasmer assosiert med ulike hematologiske maligniteter med samme onkogene mutasjon. Nye sentre som dette bidrar til mer kunnskap og tilgang til behandling for ECD pasienter over hele verden.

ECD Global Alliance opprettet ECD Referral Care Center Network i 2015 for å betjene denne pasientgruppen med et bredere nedslagsfelt, oppmuntre til ekspertbehandling av høyere standard og regelmessige konsultasjoner for å hjelpe lokale leger. Medregnet sykehuset i Nederland er det nå 34 sentre som betjener ECD -populasjonen over hele verden.

Finn ut mer om ECD Referral Care Center-nettverket på www.erdheim-chester.org/care-centers.