Medlemslokasjoner

ECD-pasientlokasjoner

Følgende lister representerer antall pasienter som for tiden er registrert hos ECD Global Alliance; til dags dato har totalt 900 pasienter registrert seg hos organisasjonen. Vi tror det finnes andre pasienter i verden som enten ikke er diagnostisert ennå eller som kanskje ikke er klar over ECDGA og derfor ikke har registrert seg. Vi oppfordrer alle diagnostiserte ECD-pasienter til å registrere seg hos organisasjonen her uten kostnad. For de som søker en diagnose, vennligst ta kontakt med oss. Vi hjelper gjerne med å sette dere i kontakt med leger som kan bistå med en korrekt diagnose.